소년의 암 투병기, 사진에 담긴 그 슬픔과 행복의 나날들

미국 캘리포니아주 새크라멘토에 사는 10살 소년 데렉(Derek Madsen). 이 작은 소년의 이야기는 많은 사람의 가슴을 먹먹하게 했습니다. 이 슬픈 사연은 데렉이 희귀 암의 한 종류인 신경아세포종(neuroblastoma)을 진단받은 2005년 여름으로 거슬러 올라갑니다. 주로 10세 미만의 소아에게서 발병하기 때문에 대부분의 환자가 어린아이들입니다. 진단 후 바로 치료를 시작했고, 데렉과 엄마 캐시(Cathy French)는 이 지독한 악성 종양을 반드시 물리치자며 굳게 결의를 다졌죠.

어느 날, 사진작가 르네(Renée C. Byer)가 모자의 암투병기를 작품 속에 담아내고 싶다고 알려왔고, 가족들은 촬영에 동의했습니다. 르네는 렌즈를 통해 데렉과 가족들의 슬픔과 행복, 절망과 희망의 순간들을 따스한 시선으로 생생히 담아냈고, 이 작품 시리즈로 퓰리처상을 받기에 이릅니다. 스크롤을 천천히 내려보세요(눈물이 쏟아질 수도 있습니다...). 데렉과 같은 난치병을 앓는 소아 환자들을 위한 연구 기금(research to help kids like Derek)에 기부하실 수도 있습니다. 

엄마 신디가 UC 데이비스 의료 센터(UC Davis Medical Center) 복도에서 데렉을 태운 휠체어를 빠르게 모는 모습입니다. (아래) 골수이식 가능 여부를 테스트하고 검사 결과를 기다리고 있었죠. 이 소소한 "기쁨의 질주"는 당시 검사 결과를 초조하게 기다리던 두 사람에게 자그마한 행복을 선사했을 겁니다. 

Imgur/chemistrydoc

골수 추출이 끝나고, 신디가 아들을 위로하고 있습니다. 골수 추출은 매우 고통스러운 과정입니다. 마취에서 깨어난 데렉이 소리 지르며 고통에 몸부림치고 있습니다.

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데렉의 머리를 엄마가 부드럽게 마사지하고 있습니다. 암이 데렉의 장기와 뼈를 공격하기 때문에, 아이는 24시간 도움의 손길이 필요합니다. 신디는 데렉의 곁을 지키기 위해 미용실에 가는 등 개인 일정은 포기한 지 오래입니다. "아들이 행복할 수 있다면, 그리고 아이가 웃을 수만 있다면, 그 어떤 힘든 일도 할 수 있어요." 그녀는 말합니다.

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데렉의 복부 종양 제거를 위해 수술이 필요하다는 사실을 알게 된 후, 신디가 아들을 꼭 안아주고 있습니다. (아래)

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물론, 행복한 순간들도 있었죠. 아래 사진은 데렉이 형 미카(Micah)와 그의 친구 알제이(RJ)와 함께 노는 모습입니다. 유명 농구 선수인 크리스 웨버(Christ Weber)에게서 초대를 받고, 타호에 있는 한 호텔에서 찍은 것입니다. 신디가 크리스에게 편지를 썼고, 그는 데렉을 만나고 싶다고 전했습니다. 답장을 듣고 신디는 아들을 위한 여행 계획을 세웠죠. 이때 데렉은 생전 처음으로 호텔에 묵었습니다.

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수술 날, 병원 건물 앞. 데렉은 느닷없이 균형 잡기를 하며 엄마를 조마조마하게 했죠. 데렉은 병원을 싫어했습니다. 신디는 데렉을 내려오게 하느라 이날 한참 애를 먹었습니다.

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신디가 초조한 얼굴로 의료진의 수술 준비 과정을 지켜보고 있습니다. 마취하는 동안엔 같이 있도록 허락받았지만, 수술이 시작된 이후 수술실을 떠나야 했습니다.

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데렉이 방사선 치료를 받기 위해 준비하는 동안, 데렉의 형 미카가 돕겠다고 나섰습니다. 미카는 그렇게 자신의 어린 동생 곁에 서서 용기를 주었습니다.

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어린 데렉은 가끔 견디지 못하고 울음을 터트리곤 했습니다. 아래 사진은 병원 진찰실에 있는 데렉의 모습입니다. 신디와 윌리엄 의사 선생님이 종양의 크기를 줄임과 동시에 고통을 완화하는 치료를 더 해보자며 데렉을 설득하고 있습니다. 신디는 절박한 심정으로 데렉에게 말했죠. "데렉, 이 치료 안 받으면, 큰일 날 수도 있어." 하지만, 데렉은 다음과 같이 대답했습니다. "몰라요... 집에 갈래요. 이제 그만 할래요, 엄마! 제 말 듣고 있어요, 엄마? 이제 그만 하고 싶다고요!"

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그래서 신디는 데렉과 모종의 거래를 합니다. 아들이 자신의 무릎에 앉아 차를 몰도록 한 것이죠. 대신, 데렉은 추가 치료를 받기로 합니다. 이 사진을 찍고 몇 시간이 채 지나지 않아, 신디는 병원으로부터 연락을 받습니다. 데렉에게 남은 시간이 얼마 없다고요.

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암은 무서운 속도로 퍼져나갔습니다. 데렉의 머릿속에 생긴 종양은 아이의 눈을 멍 든 것 처럼 검게 만들었죠. 아이의 기운을 북돋워 주기 위해 데렉이 즐겨 찾는 레스토랑 직원들이 아이에게 특별한 쪽지를 전달했고, 데렉은 이를 벽에 걸어두었습니다.

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신디와 그녀의 절친 켈리(Kelly Whysong)는 서로를 위로하곤 했습니다. 데렉에게 남은 시간이 얼마 없었고, 날이 갈수록 아이는 쇠약해져 갔습니다. 신디는 용감하게 싸워줘서 자랑스럽다며 아들에게 편지를 씁니다. 그리고 그녀는 이 편지를 반복해서 읽어주었습니다. 어린 데렉이 자신의 마음을 이해하길 바라면서요. 

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2006년 4월 28일, 신디가 데렉이 (자신의 장례식에서) 입을 옷을 고르고 있습니다. 사진 속 그녀는 병원 직원이 준 스마일 모양의 스티커를 붙이고 있네요.

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아래 사진은 데렉이 얼마 남지 않은 힘을 다해 몇 발자국이라도 걸으려는 모습입니다. 종양 때문에 배가 지나치게 부푼 나머지, 바지가 더 이상 맞지 않았죠. 머릿속에 자리 잡은 또 다른 종양은 데렉의 시야와 균형 감각에도 영향을 미쳤습니다.

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한 자선 행사에서 엄마와 사랑스러운 키스를 나누는 데렉입니다. 당시 아이는 너무 약해져 걸을 수도 없었죠. 

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이때부터 신디는 데렉의 곁에서 24시간을 함께했습니다. 아래 사진은 2006년 5월 8일 찍은 사진입니다. 매우 독한 약을 복용하고 있었기 때문에 데렉은 말하는 것조차 힘들어했습니다. 이 작은 아이에게 남겨진 힘이라곤 하나도 없었죠. 신디 역시 매우 지친 상태였지만, 한순간도 아들의 곁을 떠나지 않았습니다.

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2006년 5월 10일, 마침내 그 시간이 왔습니다. 신디는 흐르는 눈물을 애써 참으며 데렉의 인공 도뇨관을 닦습니다. 잠시 후, 데렉의 간병인 수(Sue Kirkpatrick)가 11살 소년이 평화롭게 잠들 수 있도록 진정제를 놓습니다. 더 이상 할 수 있는 것이 없음을, 신디도 잘 알고 있었죠.

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사랑하는 사람들에게 둘러싸여, 신디는 아들에게 마지막 인사를 전합니다. 데렉의 이마에 부드럽게 입 맞춘 뒤, 아이가 가장 좋아하는 노래를 불러주었습니다.

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장례식 날입니다. 신디를 선두로, 미카와 데렉의 친구들이 관을 들었습니다. 신디는 장례식에서 다음과 같은 송사를 전했습니다. "내 마음 깊은 곳에, 영원히 널 기억할 거야. 우리가 그랬듯이, 너와 나의 이야기를 통해 다른 사람들에게도 가족에게 사랑과 응원을 아낌없이 쏟으라고 알려줄게." 2006년 5월 19일, 데렉은 버르논 산 파크에 잠들었습니다.

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마치 데렉의 가족 곁에 서서, 그들의 삶을 지켜본 듯한 느낌이 듭니다. 아들의 투병에서 죽음까지, 신디와 가족에게 있어 얼마나 견디기 힘든 시간이었을까요. 하지만 데렉은 끝까지 용감히 싸웠고, 그의 곁엔 아들과 함께 싸웠던, 사랑하는 엄마가 있었습니다. 모자의 슬프고도 아름다운 사랑 이야기는 이제 전 세계로 퍼져나가 모두의 마음을 울립니다. 삶의 가장 어두운 시기 곳곳에도 행복은 피어나게 마련입니다. 우리는 이런 순간들을 가슴에 새기고, 앞으로 닥쳐올 시련과 고난을 헤쳐나갈 힘을 얻는 게 아닐까요.

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