희귀한 피부질환에 맞서 싸우는 용감한 소년

미국 코네티컷주 고센에 사는 에번 파스시아노(Evan Fasciano)의 부모는 2011년 갓 태어난 아들을 본 뒤 충격을 받았다. 아이가 누구를 닮았는지는 고사하고, 살아있는지부터가 의심스러운 모습이었기 때문이다. 아기의 연약한 몸은 단단한 비늘로 덮여있었다. 각질 때문에 생후 몇 주간 눈도 뜨지 못했다. 에번은 신생아집중치료실에서 수 개월을 보냈다. 

Youtube/ Barcroft TV

에번은 어린선(ichthyosis)이라는 피부질환을 갖고 태어났다. 이는 피부가 비정상적으로 빨리 성장하고 비늘처럼 딱딱하게 굳어져 신체 활동까지 제한하는 병이다. 비늘을 규칙적으로 제거하지 않으면 에번은 죽게 된다. 의사들은 에번의 부모에게 아이가 오래 살지 못할 거라고 경고했다. 어린선은 치료 방법이 없고, 죽을 때까지 낫지 않는 게 일반적이다. 그러나 의사들은 이 가족의 투지를 간과했다. 

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에번은 최근 5살이 됐다. 에번이라는 이름은 원래 '전사'라는 뜻이고, 아이에게 이보다 잘 맞는 이름은 없을 것이다. 에번은 세상에 태어난 순간부터 살기 위해 투쟁해야 했다. 엄마 디디(De De)는 하루에 2번씩 아이를 목욕시킨다. 비늘을 부드럽게 만들어 쉽게 제거하기 위해서. 그래도 "에번은 불평불만을 한 적이 없어요."라고 디디는 말했다.  

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에번의 부모는 또 아들이 식사를 충분히 하도록 주의를 기울여야 한다. 급속한 피부 성장으로 소비되는 열량이 막대하기 때문에 아이가 제대로 영양을 공급받고 있는지 확인하기가 쉽지 않기 때문이다. 

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에번은 영리한 소년이지만, 질환 때문에 운동 기능은 현저하게 떨어진다. 그는 걷지 못하는 대신 기어다니기에 통달해 집 안 구석구석을 네 발로 누빈다. 19개월 된 꼬마 동생 빈첸초(Vincenzo)가 걷기 시작할 무렵, 에번은 조금도 샘을 내지 않았다. 오히려 무척 기뻐했고, 동생을 자랑스럽게 생각했다! 

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에번은 최근 학교를 다니기 시작했다. 엄마는 학교 친구들에게 왜 에번이 다른 아이들과는 좀 다른지를 설명했다. 다행스럽게도, 새 친구들은 이 사실을 담담하게 받아들였다. 에번은 친구들 사이에서 인기가 많고, 다들 그를 친절하게 대해준다.

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물론 늘 친절한 사람들만 만나는 것은 아니다. 에번은 털이 없고 붉은 피부 때문에 '가재'라는 놀림을 받기도 한다. 그러나 이 가족은 전혀 개의치 않는다. 그들은 에번을 있는 그대로 사랑하고, 아이가 얼마나 용감하게 하루 하루를 분투하는지를 잘 알고 있다.

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에번의 부모는, 감염 위험에도 불구하고 아들이 최대한 정상적인 삶을 살아가기를 바란다. 그들은 아들을 숨기거나 또래 아이들이 좋아하는 일을 못 하게 막지 않는다. 

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집과 놀이터에서 에번과 동생은 신나게 뛰어다닌다. 둘이 서로를 정답게 챙기는 모습을 보면 가슴이 찡하다. 

아래 동영상으로도 에번의 사연을 확인할 수 있다. 

에번에게는 이토록 헌신적인 가족이 있기에 어떤 장애물도 거뜬히 넘을 수 있을 것이다. 살다보면 공감능력이라고는 없는 잔인한 이들도 만나겠지만, 가족은 언제나 그의 편이라는 것을 잊지 않을 테니까. 

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