3살에 성장이 멈춘 소녀, 그래도 행복해요!

사리(Sari Rezita)는 1993년 10월 6일, 인도네시아 시골에서 가난한 어부의 딸로 태어났다. 사리의 엄마, 수리아니(Suryani)는 둘째 딸의 탄생에 크게 기뻐했다.

Youtube / Barcroft TV

비록 경제적으로 가난했지만, 사리의 가족은 사랑이 넘쳤고 행복했다.

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사리가 태어나고 처음 몇 달은 모든 것이 완벽했다. 아이의 부모는 새로 태어난 둘째 딸이 사랑스럽기만 했고, 사리의 언니도 동생을 꼭 안아주며 귀여워했다.

하지만, 시간이 지날수록 부모는 사리의 몸이 뭔가 이상하다는 것을 눈치챘다.

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"2살이 되었지만, 딸아이는 아무것도 못 했어요. 걷거나 말하는 것조차 하지 못 했죠." 당시를 회상하며 엄마 수리아니는 말했다. 사리의 부모는 걱정이 되었지만, 아이들의 성장 속도가 다를 수도 있다는 것을 알고 있었기에 일단 지켜보기로 했다. 더욱이 그들은 가난했기에 많은 비용을 들여 도시로 나가 의사를 찾아갈 형편이 되지 못했다. 

그렇게 수년의 시간이 지났고, 예상대로 사리의 성장은 또래 아이들의 그것과 전혀 달랐다. 하지만, 아이는 여전히 행복했고, 사랑이 넘치는 귀여운 소녀였다. 

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그 사이 사리의 부모는 세 명의 자녀를 더 낳았고, 사리는 다섯 형제 중 둘째가 되었다. 사리는 언니나 동생들과 함께 노래를 부르며 곧잘 놀았다.

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그러나 누가 봐도 사리는 다른 아이들과 달라 보였다. 성장이 멈추는 바람에 원래 나이는 그보다 훨씬 많지만, 3살 아이처럼 보였다. 

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결국, 사리가 13살 때, 그녀의 가족은 사리를 의사에게 데리고 갔다. 사리는 십 대 소녀였지만, 아기처럼 보였고, 누가 봐도 전문의의 진찰과 의학적 검사가 필요해 보였다. 

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수리아니는 말했다. "의사 선생님이 제 딸이 성장이 느리다고 하셨어요. 이유는 모른대요. 그저 말하고 걷는데 어려움이 있다고만 하셨어요. 하지만, 다행히도 아이의 심장이나 간 등 내부 신체 기관은 모두 건강하다고 하네요."

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수리아니는 이해할 수가 없었다. 사리의 형제자매들 모두 아무런 이상이 없었고, 그녀가 알기론 친척 중에서도 과거 아이와 같은 증세를 보이는 사례가 없었기 때문이다. 

사리는 많은 보살핌이 필요했지만, 가족 모두가 나서 그녀를 도왔다. 특히 가족 중 장녀인 사리의 언니가 동생을 가장 열심히 돌봤다.

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오늘날, 사리는 24살이고 여전히 3살처럼 보인다. 그녀의 키는 91cm이고 몸무게는 20kg이다. 

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안타깝게도 사리는 여전히 제대로 말을 못 하고 그녀가 말은 갓난 아기의 옹알이처럼 들린다. 하지만 딸을 향한 엄마의 강한 모성애일까. 수리아니는 사리가 하는 말을 모두 이해하고 알아듣는다. 

수리아니는 다른 부모처럼 가끔은 딸을 응석받이로 키우지 못한 것이 후회된다고 말한다. "때로는 사리가 옷이나 화장품, 신발 등을 사달라고 졸라요. 하지만, 저는 그럴 돈이 없는걸요..."

최근, 사리의 부모는 딸을 의사 수리아디(Dr.Suriadi Umar)에게 데려갔다. 수리아디 의사는 이미 사리와 같은 사례를 3번이나 진찰한 경험이 있었기 때문에 사리가 겪고 있는 증상에 대해 보다 명확히 진단을 내릴 수가 있었다.

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수리아디 의사는 사리가 터너증후군(Turner syndrome)을 겪고 있다고 진단했다. 염색체 이상으로 나타나는 이 유전적 질환은 전 세계적으로 1,200명의 사례만 보고된 매우 희귀한 질병이다. 여아에게만 발생되며, 초기 신체 성장 및 정신 발달 장애, 짧은 목과 가슴 등 터너증후군에서 나타나는 증상이 사리의 그것과 거의 100% 일치했다. 

터너증후군은 치료가 불가능하지만, 수리아디 의사에 따르면, 조기 발견 시 증상을 어느 정도 조절해 병의 발전을 막을 수 있다고 한다. 하지만, 불행하게도 사리는 너무 늦게 왔다. 의사는 안타까운 표정으로 이렇게 덧붙였다. "사리를 돕기엔 현 상태에서 정보가 너무 부족해요." 

사리와 같은 특수한 사례를 치료하기 위해 특별 전문의의 집중적인 치료가 필요하지만, 가족의 재정적 상황으로는 그저 꿈에 불과할 뿐이다. 하지만, 수리아니는 딸의 미래에 대해 매우 긍정적이다. "사리를 정성껏 보살피고 더 나은 치료법을 찾으면 언젠가 사리도 걷게 될 거예요. 지금도 많은 일을 할 수 있는걸요. 그리고 우리 가족 모두 사리를 그 누구보다 사랑해요."

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아래 영상에서 사리의 이야기를 자세히 확인할 수 있다.

사리의 곁에 사랑하는 가족이 있어 참으로 다행입니다. 비록 장애를 갖고 있지만, 그녀는 누구보다 행복하지 않을까요?

물론, 가족이 경제적으로 여유가 있어 그녀가 아기였을 때 조금 더 빨리 의사에게 데려갔더라면 사리의 인생은 달라졌을 수도 있겠죠. 때로는 가진 자만이 의학적 치료를 받을 수 있는 차가운 현실에 고개가 숙여집니다. 부의 정도와 상관없이 모두가 동등하게 의학적 도움을 받을 수 있는 세상이 하루빨리 오길 바랍니다.  

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