'희귀한 삶' 프로젝트: 사진에 담긴 희귀병 환자들의 놀라운 일상

살면서 한두 번씩은 앓아 볼 법한 흔한 질병이 있는가 하면, 적은 확률로 예고도 없이 불쑥 찾아오는 희귀병이 있습니다. 워낙 발병 사례가 드물고 병명조차 생소해서 사람들 대부분이 듣도 보도 못한 질환 말이죠. 이처럼, 주변의 이해가 턱없이 부족한 병을 앓는 환자들의 마음은 그저 타들어 갑니다.

유럽 연합에서는 2,000명 중 한 명꼴로 발생하는 병을 '희귀병'으로 분류합니다. 사실 대부분의 희귀병은 이보다 더 적은 확률로 발병하지만, 일단 확진 받고 난 환자의 삶은 돌이킬 수 없는 길을 가게 됩니다.

이탈리아의 사진작가 알도(Aldo Soligno)는 희귀병 환자들의 '얼굴을 찾아주는' 프로젝트를 기획했습니다. 알도는 이 프로젝트를 통해서 희귀병 환자의 삶을 둘러싼 침묵의 벽을 허물고자 했습니다. 그들의 일상을 사진에 담아 보여줌으로써, 환자들이 앓는 질병이나 그들의 상황을 세상에 알리는 것이죠. 대중의 공감을 부르고 연대를 다지기에 이보다 더 좋은 아이디어가 또 있을까요!

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

 

"희귀한 삶(Rare Lives)"이라는 본 프로젝트는 희귀병 앓는 환자들의 현실을 있는 그대로 보여줍니다. 좀처럼 알려지지 않은 까다로운 치료 과정과 사회적 문제점, 그리고 사랑하는 이의 고통을 위로하는 가족의 경험이 사진 속에 고스란히 담겨 있습니다.

일례로, 위의 사진은 선천성 '골형성부전증(osteogenesis imperfecta)'을 앓는 환자 루치아(Lucia)를 찍은 것입니다. 뼈가 너무 약해 특별한 원인 없이도 쉽게 골절되는 희귀 유전질환으로, 이 병을 앓는 환자는 몸을 자유자재로 움직일 수 없고, 경미한 부상이나 작은 충격에도 뼈가 쉽게 부서집니다. 

 

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겉으로 "드러나지 않는" 병을 앓으며 살아가는 사람들. 주변의 무지와 불이해 속에 병마와 싸우며 살아가는 환자의 삶은 외로울 수밖에 없습니다. 이게 바로 알도가 실제 환자들을 피사체로 삼는 이유입니다. 환자들이 그저 다르고, 이상하고, 전혀 다른 세계에 사는 사람이 아니라, 우리와 같은 인간임을 내세워 그들과 공감하고 존중하도록 배워나갈 수 있게끔 말이죠.  

알도의 사진은 나아가 우리의 삶에도 실질적인 변화를 불러옵니다. 휠체어를 탄 사람 뒤에 줄을 서서, 내 차례가 빨리 다가오지 않아 발을 동동 구른 기억이 한두 번쯤은 있으실 겁니다. 사진을 본 후엔, 같은 상황에서 기꺼이 인내하며 기다릴 수 있습니다. 비교할 수 없을 정도로 더 힘든 일상을 견뎌야 하는 그들의 삶을 보았기 때문이죠.

 

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"희귀한 삶" 프로젝트는 환자들의 고통만을 담은 것은 아닙니다. 우리네 인생처럼, 어려움을 극복하고 당당히 헤쳐나가는 환자들의 삶도 엿볼 수 있습니다.

위의 사진 속에 등장한 17살의 루이스(Luis)는 왜소증 형태의 '가성 연골 발육 부전 형성이상(pseudoachondroplasia)'이라는 질병을 앓고 있습니다. 그동안 수차례의 고통스러운 수술을 받았던 루이스. 한 번은 수술 후 회복을 위해 꼬박 3달 동안을 침대에 누워있어야 했습니다. 영화를 보며 무료한 시간을 보내던 루이스는 영화에 푹 빠졌고, 장래에 영화와 관련된 일을 하고 싶다는 꿈이 생겼습니다.

알도의 사진은 아픈 자식의 곁을 지키는 부모의 모습 또한 담아냈습니다. 이들의 눈물 어린 헌신과 사랑은 환자에게 큰 힘이 될 뿐만 아니라, 아이가 겪는 희귀병에 대한 공공 정책 변경과 의학 연구에도 박차를 가합니다.

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

 

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알도는 프로젝트의 시작부터 남다른 노력을 기울였습니다. 현재 그의 프로젝트는 이탈리아의 '희귀병 환자를 위한 모임'(UNIAMO F.I.M.R.,)' 단체의 지원을 받고 있으며, 일반인들 역시 인스타그램과 페이스북, 트위터(@RareLives #RareLives) 등 각종 소셜 미디어를 통해 알도의 활동과 그의 프로젝트를 응원하고 있습니다.

 

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보이지 않는 병마를 앓는 환자들의 일상과 그 가족들의 노력을 담아낸 '희귀한 삶(Rare lives)' 프로젝트. 따뜻한 인간애를 일깨워주는 알도의 프로젝트를 주변 사람들에게도 널리 공유해 주세요.

지금 이 시각에도 질병과 싸우며 힘든 시간을 보내고 있을 환자들이 삶을 향한 희망과 의지의 끈을 놓지 않길 바랍니다. 

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