서서히 돌로 변하는 희귀병을 앓고 있는 소년, 유명 인기 가수의 도움으로 제2의 인생을 살게 되다

지난 몇 달 동안, 네팔의 외딴 시골에 사는 11살 소년의 이야기가 많은 사람의 입에 회자가 되었습니다. 아이의 이름은 라메쉬(Ramesh Darji). 또래의 아이들과 전혀 다른 외모를 가지고 있죠. 라메쉬는 아주 심각한 질병을 앓고 있습니다. 바로 몸이 서서히 돌로 변하는 병이죠.

라메쉬가 태어났을 때, 아이는 아무 이상 없이 건강해 보였고, 라메쉬의 부모 역시 매우 기뻐했죠. 하지만, 출생 15일 후, 엄마 냇(Nat Kumari)는 아이의 피부가 벗겨져 두꺼운 딱지가 온몸 전체를 덮어간다는 것을 발견했습니다. 그녀와 남편은 아이를 데리고 여러 병원을 전전했지만, 찾아간 의사마다 이와 같은 증상은 처음이라고 정확한 병명의 진단을 내리는데 난색을 표했습니다.  

Youtube/JossStoneOfficial

마침내 아이의 병을 설명해줄 의사를 찾은 두 사람. 알고 보니, 라메쉬는 매우 희귀한 질환인 어린선(ichthyosis)을 앓고 있었습니다. 이는 피부가 보통 사람보다 7배나 빠르게 자라는 병으로, 결국 피부가 심각하게 벗겨지고 물고기 비늘과 같이 각질이 져 딱지가 온몸에 생기게 됩니다. 그리고 이러한 딱지가 여러 겹으로 층이 지면 피부가 마치 돌처럼 보이고 딱딱하게 굳습니다. 이 병은 치료가 불가능하지만, 증상을 완화시킬 수 있는 치료법이 있습니다. 불행하게도, 이러한 치료법은 비용이 많이 들어 한 달 수입이 약 7만 원에 불과한 라메쉬의 가족은 꿈도 꿀 수 없었습니다.

이처럼 안타깝게도 부부가 아이를 위해 할 수 있는 것이 별로 없었습니다. 그렇게 아이의 증상은 조금씩 악화됐습니다. 5살이 되었을 때, 다리에 쌓인 두꺼운 딱지로 인해 라메쉬는 걸을 수 조차 없었고, 극심한 고통에 시달렸습니다. 게다가 다른 아이들은 라메쉬의 외모가 무서워 아이를 피했습니다. 라메쉬는 고립된 삶을 살았고, 식사를 할 때나 목욕을 할 때 부모님과 이야기하는 것이 하루 중 나누는 대화의 전부였습니다. 아이의 부모는 어찌할 줄을 몰랐죠. 엄마 냇은 이렇게 말했습니다. "솔직히 말하면... 저희 부부조차 아이를 쳐다보는 것이 힘들었는걸요..." 

Youtube/JossStoneOfficial

하지만, 우연히 카트만두 포스트 신문의 한 기자가 라메쉬의 마을을 방문하다가 아이가 집 밖에 앉아있는 것을 보았고, 그 이후 모든 것은 변하기 시작합니다. 기자는 라메쉬에 대한 비디오를 만들어 인터넷에 공유했고, 소셜 미디어 상에서 이는 큰 화제가 되어 네팔 가수인 산자이(Sanjay Shrestha)의 눈에까지 띄게 됩니다. 당시 산자이는 영국 가수 조스 스톤(Joss Stone)과 합동 공연 중이었고, 조스에게 라메쉬에 대해 이야기했습니다. 인도주의 활동가로 널리 알려진 그녀는 눈물을 흘리며 그 즉시 라메쉬와 그 가족을 돕기로 결심했습니다. 

Youtube/JossStoneOfficial

이제 라메쉬는 카트만두 대학교 병원에서 적절한 의학적 치료를 받고 있으며, "기부해주세요(GoFundMe)" 모금 활동을 통해 미래의 꾸준한 치료를 위해 약 2,200만 원이라는 큰 금액을 모을 수 있었습니다. 부모님의 사랑, 헌신적인 의료진, 인도주의가인 팝 가수의 도움이 어우러져, 라메쉬는 이제 더 밝은 미래를 꿈꿀 수 있게 되었습니다. 조스는 일부러 시간을 내어 네팔 병원에 있는 라메쉬를 방문했습니다. 사실 조스가 도움이 필요로 한 누군가를 도운 것은 이번이 처음이 아닙니다. 그녀가 만든 스톤 재단(Stone’s foundationoon)은 지금까지 전 세계의 약 200개가 넘는 자선 단체에 자금을 지원했습니다.

아래 영상을 통해 라메쉬의 이야기를 다시 한번 확인해 보세요.  

지난 과거가 라메쉬와 가족에겐 힘든 시간이었겠지만, 남다른 용기와 인내로 그들은 포기하지 않았습니다. 라메쉬는 비록 남들과 같은 평범한 삶을 살지 못하더라도, 일부 선한 마음을 가진 사람들의 도움으로, 이제 고통에서 벗어나 적어도 미래를 향해 나아갈 수 있게 되었습니다. 이 작은 희망이야말로 라메쉬와 가족이 바란 모든 것이 아니었을까요.

라메쉬의 건강을 기원합니다. 용감한 이 작은 소년의 이야기를 주변 사람들에게도 공유해 주세요.

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