루게릭병에 걸린 독일 중년 여성이 올린 작별의 글

독일 뮌헨에 사는 46세 니나 자허(Nina Zacher). 네 아이의 엄마이자 아내인 그녀는 지난 4년간 루게릭병(ALS)을 앓아 왔습니다. 힘겨웠던 투병도 이제 막바지에 다다랐습니다. 니나가 살 날이 얼마 남지 않은 것입니다. 그녀가 페이스북을 통해 모두에게 전한 작별의 편지는 독일 전역을 울렸습니다.

이 편지는 "모든 걸 잃으면, 세상에서 가장 침착한 사람이 될 수 있어요."라는 글귀로 시작합니다.

내용 전문을 소개합니다.

"최근 몇 주간 끔찍한 변화를 겪었어요. 이게 제 마지막 글이 될 것 같네요. 매일 아침 아직도 살아있다는 게 놀라워요. 지금의 제 모습은 한때 저였던 과거의 그림자일 뿐이에요. 키 178cm에 몸무게가 35kg까지 내려간 제 꼴은 산 사람보다 송장에 더 가까워요. 목소리도 나오지 않아 중얼거리는 게 고작이에요. 누구라도 알아듣기 어렵겠죠. 사람들과 의사소통이 안 되고 제가 필요한 게 뭔지 전달할 수 없게 되자, 혼자 '아무도 나를 이해해주지 않는다'는 드라마를 찍기 시작했어요. 앉기만 하면 몸이 옆으로 툭 떨어지고, 고개를 제대로 가눌 수조차 없어요. 끝도 없는 나락이 너무 고통스럽고, 왜 하필 나한테 이런 일이 일어났는지 이해할 수가 없네요.

우리 어머니가 항상 그렇게 말씀하셨죠. '사람은 그리 쉽게 죽지 않는다'고. 죽음마저 쉽지 않다는 것을 깨달은 지금에야 그 말이 옳다는 걸 알았네요. 내가 곧 죽는다는 사실과 실제로 그 고통스러운 과정을 '겪어내는' 것은 생판 다른 문제라는 것도 이제는 알겠어요. 하지만 대부분은 이런 일이 '다른' 사람들에게나 일어난다고 생각하고, 여기에 대해 대화할 생각도 없죠.  

이제 저는 사념들 속에 홀로 갇혀 누구와도 제 생각을 공유할 수 없게 될 거예요. 그걸 생각하면 좀 무섭네요. 

매일 저를 떠올려주는 모두에게 사랑을 전합니다. 고마워요. 여러분에게 좋은 일만 가득하기를 바랄게요.

눈동자로 컴퓨터 커서를 움직여 글을 쓰기가 너무 힘드네요. 편지나 문자 메시지의 답장을 기다리는 분들이 있다면, 안타깝게도 제가 더는 글을 쓸 수 없다는 점을 이해해주세요. 

정말 감동적인 글이네요. 그녀는 최후의 순간까지도 병마와 용감하게 싸우고 있습니다.

니나는 숨을 거두는 날까지, 온몸의 근육이 서서히 굳어져 가는 루게릭병(Amyotrophic Lateral Sclerosis)의 위험성을 널리 알리고자 노력하고 있습니다. 통계에 따르면 미국에서만 매년 약 6천400명이 새로 루게릭병 진단을 받고, 현재 이 병을 앓는 환자는 3만여 명에 달합니다. 그리고 아직 치료제는 개발되지 않았습니다. 더 많은 분들이 루게릭병의 증상과 그 위험성에 대해 인식하도록 이 글을 공유해주세요.

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