90세 노파의 몸에 갇힌 15살 소녀의 비극

콜롬비아에 사는 십대 소녀 마갈리 곤잘레스 시에라(Magali Gonzalez Sierra)는 또래의 평범한 소녀들과 마찬가지로 춤과 음악, 분홍색, 그리고 진한 화장을 좋아한다. 하지만 마갈리를 한 번이라도 본 사람은 곧바로 그녀의 남다른 면모를 알 수 있다.

Youtube/AFPBB News

마갈리는 15살 밖에 안 됐지만, 90세의 몸에 갇혀있다. 깡마르고 피부에 주름이 가득한 채 휠체어에 앉은 소녀는 나이 든 할머니처럼 보인다.

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마갈리는 허친슨 길포드 조로증(Hutchinson-Gilford Progeria)이라는 희귀병을 앓고 있다. 이는 단백질 A가 제기능을 하지 못해 발생하는 유전병으로, 영유아 때는 완전히 정상으로 보이기 때문에 문제를 예견할 수가 없다.

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그러나 아이가 18개월에서 24개월 사이에 다다르면 급격한 노화가 진행된다. 더이상 성장하지 않고, 체지방이 점차 감소하면서 관절이 뻣뻣해지고, 심장마비나 뇌졸중으로 인한 사망을 유발하는 아테롬성 경맥동화증(atherosclerosis)까지 진행된다. 심지어 머리카락도 빠지기 때문에 마갈리는 가발을 써야 한다.

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조로증을 앓는 아이들은 대부분 13번째 생일을 맞기 전에 사망한다. 하지만 마갈리는 의사의 예상을 뒤엎고 15살까지 살아남았고, 그 사실에 엄청난 자부심을 느낀다. 이는 세계적으로도 매우 희귀한 경우다. 

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어머니 소피아(Sofia)는 "마갈리는 그저 15살까지만 살고 싶어했어요. 비록 자기는 춤을 출 수 없더라도 파티를 열어 다른 이들이 춤추는 모습을 보고 싶다고요. 파티장을 풍선으로 장식하고, 많은 사람들과 함께 축하하는 게 마갈리의 소원이예요."라고 말했다. 

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마갈리의 고향에서 '낀세아녜라'(Quinceañera)라 불리는 15번째 생일 파티는, 어린 소녀가 여자로 성장한 것을 축하한다는 의미를 담고 있어 아주 특별하다. 

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마갈리는 상상했던 그대로 멋진 낀세아녜라를 보냈다. 멋지게 차려입고, 친구들을 초대해 성대하게 축하했으며 파티의 마지막에는 아버지와 함께 춤을 췄다. 한 소녀가 꿈꿀 수 있는 최고의 파티였다.

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초대받은 친구들은 마갈리의 소원대로 흥겨운 댄스 파티를 즐겼다. 아버지와 자매들은 마갈리가 무척 자랑스러웠다.

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마갈리의 생일파티 현장을 영상으로도 볼 수 있다.

마갈리는 꿈을 이뤘습니다. 단 몇 시간만이라도 유전병은 깨끗이 잊어버리고 그저 평범한 15살 소녀로 돌아가 행복을 누렸죠. 그녀가 이날 사람들에게 보여준 것은 늙어버린 겉모습이 아니라 시련에 굴하지 않는 강한 정신력이었습니다. 

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