아빠가 직접 밝혀낸 아들의 희귀병

재키(Jakie Arnold)와 올린(Olin Arnold) 부부가 첫 아이를 품에 안았을 때, 모든 것은 계획대로 순조로웠습니다. 단란한 가정을 이루고 싶었던 두 사람의 꿈이 막 현실로 이루어지는 순간이었죠. 모든 것이 완벽해 보였고, 아들 로건(Logan) 역시 아주 건강했습니다.

Youtube / Fox 5 Atlanta

로건은 활기차고 행복했으며, 늘 방실방실 웃곤 했습니다. 하지만 머지않아 재키와 올린은 아들에게서 무언가 이상한 점을 발견했습니다.

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로건의 얼굴이 비정상적으로 너무 길고 가느다랬습니다. 또한, 눈 역시 가로로 길게 퍼져있었고, 귓불은 위를 향하고 있었습니다. 재키는 로건의 얼굴이 아기가 아니라 마치 "노인"처럼 보였다고 말했습니다.

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재키와 올린은 그 즉시 무언가 잘못되었다는 것을 감지했죠. 태어난 지 10일이 되던 날, 아기는 갑자기 젖을 먹지 않기 시작했습니다. 부부는 아들을 의사에게 데려갔고, 진찰을 받았습니다.

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로건을 살리기 위한 응급 수술이 시작되었습니다. 의사들은 로건의 신체를 찬찬히 살펴보았지만, 아기가 왜 먹기를 거부하는지 그 이유를 도저히 찾을 수가 없었습니다.

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의사들은 로건에게 소화기 장애라는 병명을 진단했지만, 올린은 의사의 말을 100% 확신할 수 없었습니다. 다른 신생아들은 자연스럽게 겪는 유아기의 발달 과정이 로건에게는 전무했죠. 결국, 아빠 올린은 인터넷을 통해 직접 조사에 나섰고, 인생을 통째로 뒤흔들만한 엄청난 발견을 합니다.

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항상 지나치게 행복해하는 등 아들에게서 나타나는 모든 기이한 성향을 토대로 조사를 벌이던 올린은 로건이 유전적 증후군을 앓고 있다는 것을 알게 됐습니다. 이 증후군은 굉장히 희귀한 질환으로, 전 세계 소수의 의사들만이 알고 있는 증상이었습니다.

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"혹시 로건과 비슷한 증상을 겪고 있는 아기의 사진을 찾아보던 중, 아일랜드에 있는 어린 소녀가 제 아들 로건과 아주 똑 닮았다는 것을 발견했어요." 올린은 말했습니다. 이 소녀는 모왓-윌슨 증후군(Mowat-Wilson syndrome)이라는 병을 앓고 있었습니다. 이는 전 세계적으로 300건의 사례만이 보고된 극도의 희귀병입니다. 올린은 로건 역시 이 병을 앓고 있다는 것을 확신할 수 있었죠.

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전문가를 통해 혈액 테스트를 한 결과, 올린의 짐작이 결국 사실로 판명 났습니다. 모왓-윌슨 증후군은 보통 지적 장애를 동반하기 때문에 아이는 제대로 말을 하지 못합니다.

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이 증후군을 앓고 있는 절반 이상의 환자들처럼, 로건은 히르슈슈프룽 병(Hirschprung's disease)이라는 장관신경절세포와 관련된 매우 고통스러운 질환을 앓았습니다. 로건은 병으로 쇠약해졌고, 배변 활동을 할 때도 늘 누군가의 도움이 늘 필요했습니다.

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하지만, 이 모든 고통에도 불구하고, 로건의 밝고 사랑스러운 성격은 변함이 없었습니다. 재키는 늘 "제 아들은 세상에서 가장 행복한 아이예요."라고 말합니다.

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병이 너무 희귀한 나머지, 치료를 위한 전문의를 찾는 것조차 쉽지 않았죠. "오히려 저희가 의사에게 로건의 병을 설명해 준 경우가 더 많았다니까요." 재키는 말했습니다.

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모왓-윌슨 증후군에 대해서는 알려진 바가 거의 없습니다. 다행히도 재키와 올린 부부는 소셜 미디어에서 한 그룹을 찾아냈습니다. 그곳을 통해 같은 병을 앓고 있는 자녀를 둔 부모들을 만날 수 있었죠. 이는 두 사람이 힘든 시간을 견디는데 큰 도움이 되었습니다.

로건이 앞으로 어떻게 될지 아무도 모릅니다. 하지만 로건과 가족들은 하루에 하나씩 차근차근 앞으로 나아가고자 노력하고 있습니다. 또래 소년들처럼, 로건은 야구를 좋아하고, 지난 2년 간 특별한 장애를 가진 아이들로 이루어진 야구팀에서 선수로 뛰어왔습니다. 로건에겐 루시(Lucy)라는 귀여운 여동생도 생겼습니다. 재키와 올린은 모왓-윌슨 증후군 재단(Mowat-Wilson Syndrome Foundation)에서 활발히 활동 중입니다. 이 병에 걸린 자녀를 둔 부모라면 인터넷으로 쉽게 재단 멤버로 등록할 수 있습니다. 재단 데이터 베이스에는 미래 더 나은 치료법의 개발을 위해 약 50명의 아이들의 병력이 정보로 올라와 있습니다.

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로건의 이야기를 아래 영상에서 확인해 보세요.

세상 그 무엇보다 로건을 사랑한다고 자랑스럽게 말하는 재키와 올린. 아들의 병은 가족의 삶을 완전히 변화시켰지만, 동시에 이로 인해 가족은 끈끈한 유대를 나눌 수 있었습니다. 자식에 대한 직감이었을까요? 아빠 올린 덕분에 로건은 올바른 병명을 진단받았고 가족은 적절한 조치를 제때 취할 수 있었습니다. 더 나아가, 정보를 공유하고 적극적인 그룹 활동을 통해 같은 희귀병을 앓고 있는 다른 환자와 그 가족들에게도 도움을 주었습니다. 로건과 그 가족이 오랫동안 함께 행복하길 바랍니다.

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