이 아기는 팔 아래 살이 자라나는 희귀병을 앓고 있다

의사들은 임산부 조니(Joni Gatlin)에게 초음파 영상에 무언가 감지됐다며 우려 섞인 경고를 했습니다. 모니터 화면 속 아기의 몸에 알 수 없는 체액이 있지 말아야 할 곳에 자리 잡고 있었죠. 의료진은 조니에게 아기에게서 선천적 질환이 발견될 수 있으니 마음의 준비를 하라고 일렀습니다. 조니는 이후 벌어질 일을 짐작조차 할 수 없었습니다.

상체와 하체의 비율이 전혀 맞지 않는 채로, 딸 메디슨(Madison)이 태어났습니다. 몇 달에 걸친 검사 끝에, 의사는 '클로브스 신드롬(CLOVES syndrome)'이라고 진단했습니다. 이 희귀병에 걸리면, 팔 밑부분과 흉부를 지나는 체액에 영향을 미쳐 그 부분만 비대해집니다.

이제 18개월이 된 메디슨의 팔 아래에는 약 2.3kg의 살덩어리가 밀집돼 있습니다. 이 살덩어리는 아기의 성장 속도에 비례해 계속해서 커질 것이라고 합니다. 극히 드문 질환으로(전 세계를 통틀어 150여 명만이 이 병에 걸렸습니다), 사람들 대부분이 알고 있을 리도, 본 적도 없죠. 가엾은 메디슨은 부모님과 외출할 때마다, 사람들의 시선에 시달립니다.

사람에 따라, 반응도 천차만별입니다. "음.. 나이가 꽤 있으신 할머니, 할아버지들은 저희나 메디슨이 안되었다며, 측은하게 아기를 바라보세요. 반면, 저나 제 남편 또래의 비교적 젊은 사람들은 매정한 편이죠. 아이들이 제일 잔인해요. 메디슨을 보면 (슬프게도) 매우 솔직하게 반응하고 놀려대곤 하죠." 엄마 조니의 말입니다.

하루는 두 아이가 조니에게 다가와 아기가 이상하다고 물었던 적이 있었습니다. 그때, 그녀는 대수롭지 않은 듯 최대한 밝게 대답하려고 했죠. 그녀는 아기는 지극히 정상이며, 아기의 몸이 이렇게 된 이유는 아빠가 '헐크'라서 그렇다며 재치있게 받아쳤습니다. 그때부터 메디슨은 '아기 헐크'란 별명으로 불린답니다. 웃지 못할 상황에서도 최대한 밝게 살려 애쓰는 조니의 가족, 정말 멋집니다!

메디슨의 병은 지속적인 치료가 필요하며, 조니 가족의 재정 상황을 매우 어렵게 만들고 있습니다. 그들은 계속해서 쌓여만 가는 치료비를 충당하기 위해 '고펀드미(GoFundMe)'에 모금 페이지를 열었습니다. 그들의 목표는 단 하나, 딸 메디슨이 건강히 자라도록 행복한 환경을 제공하는 것입니다. 지금까지 이뤄낸 성과를 보면, 가족 모두가 대단히 잘 해내고 있습니다.

조니 가족의 행복하고 건강한 앞날을 응원합니다!  

소스:

littlethings

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