체중이 계속해서 증가하는 희귀병에 걸린 8살 소년

건강한 식습관과 생활 습관을 가졌음에도 불구하고 계속 살이 찐다면? 상상만으로 끔찍한 악몽 같은 일이 몰타에 사는 8살 소년 제이크(Jake Vella)에게 닥칩니다. 2015년, 제이크가 불과 6살이었을 때, 아이의 몸에 충격적인 변화가 일어났습니다. 평소와 같은 식습관을 유지했지만, 고작 6개월만에 무려 9kg나 몸무게가 불어난 것입니다. 도대체 제이크에게 무슨 일이 일어난 것일까요?

제이크의 부모는 건강한 음식을 먹이고 많은 운동을 시키는 등 제이크가 살이 찌지 않도록 하는데 갖은 노력을 다했습니다. 하지만, 살이 빠지는 대신 제이크는 날이 갈수록 살이 쪘습니다. 그러던 어느 날, 제이크의 엄마, 마루스카(Marouska)는 인터넷에서 제이크와 비슷한 문제를 경험한 한 소녀에 대해서 알게 됩니다. 그녀는 치명적인 호르몬 질환인 로하드신드롬(ROHHAD)을 앓고 있었습니다. 그녀의 증상은 제이크의 증상과 완벽히 일치했죠. 머지않아, 의사들 역시 제이크 역시 로하드신드롬을 앓고 있다고 진단을 내렸습니다. 

오늘날까지 전 세계적으로 보고된 사례가 약 100건밖에 되지 않는 이 희귀병은, 내분비를 조절하는 신경계에 이상이 생겨 급격한 체중 증가와 더불은 체온 조절 장애, 호흡 및 심박수 저하, 시상 하부 기능 장애 등을 유발하는 심각한 호르몬 질환입니다. 현재 공식적으로 보고된, 살아있는 환자는 단 75명에 불과합니다. 

꽤 치명적인 이 질환은 안타깝게도 현재까지 보고된 치료법이 없습니다. 이 병을 진단받은 뒤, 20대 이후에도 건강하게 살아있는 환자는 없다고 합니다. 게다가, 로하드신드롬은 합병증으로 종양을 유발합니다. 제이크의 경우, 이미 등에 종양이 하나 생겨습니다. 의사의 진단 후 가족들은 절망했지만, 어떻게든 어린 제이크를 살리겠다고 굳게 마음먹었습니다. 

그때부터 제이크는 철인 3종 경기에 참여하기 위한 혹독한 훈련에 돌입했습니다! 네, 8살 소년이 철인 3종 경기에 말이죠! 일주일에 3번 고된 훈련을 비롯해, 철저하게 절제되고 건강한 식단만을 섭취합니다. "철인 3종 경기 훈련을 통해 제이크는 더욱 활동적으로 변했고, 건강한 몸매를 유지할 수 있어요. 또한, 친구를 사귀는데도 더없이 좋죠. 제이크는 다른 아이들과 똑같이 평범한 생활을 해요. 학교에 가고, 드럼을 배우죠. 하지만, 아프지 않도록 매우 조심해야 해서, 아주 미세한 감기 증상이라도 보이면, 가슴이 쿵하고 내려앉아요. 또 다른 합병증을 유발할 수 있기 때문이죠." 제이크의 엄마는 말했습니다. 

제이크는 매우 강인한 소년으로 그를 훈련시키는 코치는 이렇게 말했습니다. "제이크는 매사 긍정적이고 제 말에 쉽게 자극을 받고는 열심히 따라해요. 아이는 한 번도 합당한 이유 없이 저와 함께 하는 훈련을 거른 적이 없어요. 그리고 더 하고 싶어하죠. 매우 사랑스러운 아이예요. 아마 제이크를 아는 누구라도 다 그렇게 생각할거예요. 아이가 겪어야만 하는 이 모든 일들을 생각하면 참 마음이 아파옵니다..."

최근, 제이크의 이야기를 담은 영상이 인터넷 상에서 크게 화제가 되었고, 이로 인해 제이크는 꼭 만나고 싶어하던 브라운리(Brownlee) 형제들을 만났습니다. 브라운리 형제들은 영국에서 유명한 철인 3종 경기 선수들로, 제이크의 영상을 보고는 자신들이 경기 중 입었던 티셔츠를 제이크에게 선물했습니다. 그리고 이후, 그들은 바쁜 일정을 쪼개어 제이크와 일대일로 대화를 나눌 시간까지 마련했습니다.

병 때문에 여행을 할 수 없었던 제이크를 배려해 형제들은 스카이프 영상 통화로 대화를 나눌 수 밖에 없었습니다. 하지만, 이조차도 제이크에겐 충분했습니다. 아이는 철인 3종 경기에 대해서 이것저것 형제들에게 질문을 던지는 등 꿈에 그리던 스타와의 영상 통화를 마음껏 즐겼습니다. 

사실 제이크의 삶을 조금 더 편안하게 하는 것은 큰일이 아닙니다. 브라운리 형제들이 보인 배려와 같이 아주 작은 것이죠. 병마와 싸우느라 매일이 전쟁 같은 일상이라도, 제이크를 사랑하고 응원하는 가족 덕분에 아이는 지금 열심히 하루하루 살아내고 있습니다. 제이크 역시 이 병에 지지 않겠다는 의지가 남다릅니다. 아이의 작은 다리가 열심히 움직이는 한, 제이크의 삶은 멈추지 않을 것입니다! 힘내, 제이크! 

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