아들이 혐오스럽다고 고개를 젓는 여성에게 고하는 엄마의 일침

2살 제뮤스(Jameus)는 다른 아이들과 다를 바 없어 보인다. 그러나 옷을 벗으면 사람들의 눈이 동그래진다. 제뮤스의 엄마는 얼마 전, 이것 때문에 낯선 여자와 피가 거꾸로 솟는 대화를 나눈 경험을 공유했다.  

"오늘 저녁, 월마트 계산대 앞에 늘어선 긴 줄에서 저희 차례를 기다리고 있었어요. 2살 된 귀염둥이 아들, 제뮤스가 안아달라고 했죠. 아이를 카트에서 꺼내느라 셔츠가 올라가면서 배에 차고 있는 장루(인공항문) 주머니 2개가 보였어요. 보통은 아이의 셔츠 아래 우주복을 입히지만 오늘은 급하게 마트에 오느라 그럴 틈이 없었어요. 우주복을 입히면 주머니를 한 자리에 고정할 수 있고, 아이가 떼내려는 것도 막을 수 있거든요. 

그런데 제 뒤에 서있던 나이 든 여자가 아이를 보고 '헉' 소리를 내더니 이렇게 묻는 거예요. '대체 왜 애한테 그런 짓을 하도록 내버려 둔 거죠?'

전 할 말을 잊은 채 그 여자를 쳐다봤어요. 왜 아이가 주머니를 차고 있느냐고 묻더라고요. "대장에 문제가 있어 주머니가 필요하다"고 최대한 간략히 말해줬죠. 아들이 히르슈슈프룽병(Hirschsprung's disease)이라는 휘귀병을 앓고 있다는 건 일부러 얘기 안 했어요. 아까 그 여자가 한 말에 좀 기분이 상했거든요. 그러자 이번에는 '미안하지만, 정말 혐오스럽네요. 애 옷을 좀 내려주면 안 돼요?'라고 하는 거예요. 그 대목에서 정말 멱살을 콱 잡고 '미친 거 아냐?'라고 소리를 지르고 싶었지만, 그 대신 인사를 하고 다른 줄로 옮겼어요. 

그래서 지금 이 사진을 올리는 거예요. 왜냐하면 이건 전혀 혐오스러운 게 아니니까요. 장루와 장루 성형술에 대해 언급하는 게 무슨 금기처럼 됐지만 실은 미국인 50만 여명이 장루에 의존하고 있어요. 제 아들의 병은 희귀하지만 장루는 전혀 그렇지 않아요." 

장루와 장루 성형술을 모르는 분을 위해 간단히 설명하자면, 장루는 신체가 노폐물을 배출할 수 있도록 하는 인공항문이에요. 제 아들은 대장과 연결된 장루 2개를 갖고 있지만 회장(소장의 끝부분)이나 신장과 연결하는 경우도 있어요. 이게 제가 선택한 일일까요? 절대 아니죠. 하지만 이것만이 아들을 살릴 수 있는 유일한 방법이었어요. 아이는 생후 2주 만에 대장이 파열됐고 생명이 위험할 만큼 심각한 감염에 시달렸어요. 장루 덕분에 목숨을 건진 거예요. 아마 앞으로도 평생 장루를 달고 살아야 할 거고, 저는 아이에게 자신의 몸을 긍정적으로 생각하도록 가르칠 거예요(모든 부모의 의무죠). 장루 주머니를 찬 자신을 있는 그대로 받아들이고, 사랑하라고요. 하지만 아이가 좀 더 커서 우리 뒤에 있던 여자처럼 생각 없는 사람들의 말을 이해할 수 있게 되면, 그렇게 하기가 얼마나 힘들어질까요? 

그 여자가 모르는 게 있어요. 제 아들은 지금 건강하고 다른 2살짜리들과 다를 바가 없어요. 아이는 달리고 뛰놀고 수영하고 어린이집도 가요. 하지만 이제까지 20여 차례의 수술을 거쳐 비로소 건강해졌다는 걸 사람들은 몰라요. 앞으로도 더 수술을 받아야 하고요. 매일 하루 두 번씩 집에서도 고통스러운 치료를 받아야 해요. 대장이 다시 자라날지 모른다는 희망으로 매일 2번씩 장루에 카테터를 삽입해 대변을 빼내고요. 아이는 제 심장이나 다름없어요. 개성이 뚜렷하고 재미난 말을 참 잘해요. 귀엽고, 착하고, 사랑스럽고, 에너지가 넘치는 아이죠. 

낯선 사람에게 친절하고 말은 한 번 더 생각해서 해주세요. 특히나 본인과 아무 상관도 없는 일에 대해서 입을 열 때는 더더욱이요. 우리 모두는 인생에서 남들은 모르는 짐을 짊어지고 있잖아요. 그리고 제 2살짜리 아들은 그걸 아주 잘 견뎌내고 있어요."

제뮤스의 엄마는, 자신의 용감한 아들이 정상적인 삶을 살아갈 수 있도록 최선을 다하고 있다. 또 이 페이스북 게시글을 통해 더 많은 이들이 아들의 상태를 이해할 수 있기를, 또 아들을 비롯한 다른 이들이 앞으로 이런 일을 겪지 않게 되기를 바라고 있다. 

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