선천적 장애로 성형 수술까지 감행한 십 대 소녀

영국에 사는 자라(Zara Hartshorn)는 선천적 장애를 앓고 있습니다. 엄마로부터 물려받은 것이죠.  자라의 일곱형제 자매 중 두 명은 자라와 같은 장애를 겪고 있습니다. 그녀의 얼굴을 보면 이 질병의 증상을 단번에 알 수 있습니다. 바로 피부가 늘어지고 주름이 지는 것입니다. 이에 사람들은 종종 그녀를 나이가 꽤 많은 여성으로 오해하곤 하죠. 아래 사진의 자라가 몇 살로 보이시나요? 믿기 힘드시겠지만, 자라는 이제 18살입니다.  

YouTube/Barcroft TV

최근까지도 이 병에 대해 알려진 바가 거의 없는지라 자라와 그녀의 가족들의 삶은 늘 쉽지 않았습니다. 같은 질병을 앓고 있는 다른 두 형제자매를 포함해 자라는 학교에서 친구들의 놀림과 괴롭힘을 받아왔죠. 아이들은 자라의 주름진 얼굴과 삭은 이를 보고 그녀를 "할머니"나 "원숭이" 등의 별명을 붙여 놀렸습니다. 

계속되는 놀림 끝에 자라는 결국 성형수술을 받기로 결심했습니다. 그녀는 수술을 받지 않고는 직장을 얻고 대학을 가는 등 정상적인 삶을 살 수 없다고 생각했습니다. 자신에게 맞는 성형외과 전문의를 사방팔방으로 찾아다닌 자라. 하지만 한 가지 나쁜 소식이 날아들었습니다. 자라에겐 필수적인 이 수술이 '미용 목적의 성형 수술'로 보험 혜택을 받을 수 없다는 것이었습니다. 그녀는 절망했습니다. 그러나 얼마 뒤, 미국에 있는 한 병원에서 그녀의 사연을 듣고 수술을 해 주겠다고 나섰습니다. 그것도 무료로 말이죠! 

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그저 외모를 바꾸는 수술이 아니었습니다. 이로 인해 자라는 자신감을 되찾을 수 있을 것이라고 기대했죠. 또한 이번 기회를 통해, 의료 기술이 발달한 미국으로 건너가 그녀의 질병과 이 병이 향후 그녀와 그녀의 삶에 어떤 영향을 미칠지 자세히 알아보고자 했습니다. 

마침내 자라의 검사 결과가 나왔고, 안타깝게도 의사들의 표정은 어두웠습니다. 그녀의 질병은 피부 이완증(Cutis Laxa)으로 아주 희귀한 유전적 변형의 한 형태였습니다. 피부가 늘어지는 것은 호흡기 질환에서 심장 질환까지, 이 병이 갖고 있는 수많은 증상 중 하나에 불과했죠. 결국 이 병을 앓고 있는 자라와, 그녀의 엄마와 형제자매들은 최악의 경우, 산소 호흡기나 휠체어에 유지한 채 평생을 살아야 할 수도 있습니다. 

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이 모든 절망적인 소식에도 불구하고 자라는 자신의 나이처럼 보이고 싶었고, 결국 주름 제거 수술을 받기로 결심했습니다. 수술은 대 성공! 가족을 비롯해, 심지어 자라 자신도 거울에 비친 자신의 얼굴을 알아볼 수가 없었죠. 의사는 주름을 제거하고 코 수술까지 성공적으로 마쳤습니다. 

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하지만 수술 후 큰 고통이 따랐습니다. 자라는 오랫동안 얼굴을 붕대로 칭칭 감고 있어야 했습니다. 그러나 인고의 시간 끝, 붕대를 모두 푸르고 자라는 거울에 비친 자신의 얼굴을 바라봤습니다. 와우! 심지어 수술을 집도한 의사까지도 깜짝 놀랐습니다. 20살은 젊어 보이는 '동안' 외모로, 완전히 다른 사람으로 다시 태어난 자라!  감격에 젖은 이 십 대 소녀는 거울을 보며 얼굴에 퍼지는 미소를 감출 수가 없었죠.

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생애 처음으로 외모에 만족한다는 자라. 그녀는 평생 이 질병을 안고 살아가야 합니다. 어쩌면 예고도 없이 세상을 떠날 수도 있습니다. 그런 자라에게 의사는 그 순간이라도 인생을 즐길 수 있는 자신감을 안겨준 것입니다.  또한, 미국에서의 검사 결과를 토대로 자라와 가족들은 주기적으로 진료를 받고 전문의와의 상담 등을 통해 필요한 모든 예방 조치를 취할 예정이라고 합니다. 이제 자라가 친구들로부터의 괴롭힘에서 벗어나 평범한 십 대 소녀들처럼 행복하고 활기찬 삶을 살길 바랍니다! 

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