세상을 거꾸로 보는 병에 걸렸지만, 그래도 미소 짓는 남자

브라질에 사는 클라우디오 비에라(Claudio Viera de Oliveira)는 심각한 유전병을 지닌 채 태어났다. 관절 강직이라고도 불리는 선천성근형선부전증(arthrogryposis multiplex congenita, AMC)이라는 병에 걸린 그는 극단적으로 심한 사례에 해당한다. 임신 초기 삼 개월 사이에 발병하는 이 질환은 모든 관절 하나하나에 영향을 미칠 수 있고, 최악의 경우에는 장기와 뇌에까지 손상을 끼친다. 클리우디오는 팔다리와 목이 구부러져 마치 머리가 거꾸로 붙은 것처럼 보인다. 

의사들은 클리우디오의 엄마에게 아들의 생존 가능성이 희박하다고 전했다. 보다 정확히는 출산 후 24시간 내 사망할 거라고 예상했다. 다행스럽게도 그들의 예상이 빗나갔다. 클리우디오의 가족은 결코 희망을 버리지 않았고, 다시는 아이를 병원에 데려가지 않기로 했다.  

클라우디오는 8살 때부터 무릎으로 움직이는 법을 터득했다. 가족들은 클라우디오가 돌아다닐 수 있도록 집을 개조했고, 떨어지더라도 다치지 않을 수 있게 바닥 시공을 했다. 또 그가 남의 도움 없이도 사용할 수 있도록 가구 등의 높이를 조정했다. 심지어 전등 스위치까지 내려 달았다. 이들에게는 클라우디오가 최대한 독립적으로 생활할 수 있도록 도와주는 것이 무엇보다 중요했다. 

특이한 신체구조 때문에 휠체어를 사용할 수 없었지만, 학교에도 다니기로 했다. 그는 자신이 남들과 눈높이가 다르다는 점만 제외하면 지극히 평범한 사람이라고 생각했다. 클라우디오는 점차 주변 환경에 적응해나갔고, 텔레비전을 끄고 켜거나 핸드폰과 컴퓨터 등을 사용하기 위한 창의적인 방법을 찾아냈다. 

40세가 된 클라우디오는 자신의 인생과 병마를 주제로 한 자서전을 출간했다. 제목은 '거꾸로 본 세상'(O mundo está ao contrário, The World is Upside Down)이다. 

클리우디오는 자신을 '이질적인 존재'로 보는 사람들의 시선을 두려워하지 않는다. 그의 강인함과 용기, 얼굴 가득 번지는 미소는 그저 놀라울 뿐이다. 그는 긍정의 아이콘이자 배울 점이 많은 롤모델이다. 그를 만나면 주저하지 말고 사인을 요청해도 괜찮다. 입에 펜을 물고 해줄 테니까!  

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