유리처럼 연약한 뼈를 가진 6살 소녀

경험이 없는 젊은 부모에게, 첫 육아는 어렵습니다. 미국 캘리포니아 주에 사는 첼시(Chelsea Lush)와 커티스(Curtis Lush) 부부는 뱃속의 첫아기를 손꼽아 기다리는 중이었습니다. 그러던 어느 날, 곧 태어날 딸의 상태가 뭔가 이상하다는 초음파 검사 결과가 나왔습니다. 그렇게 두 사람의 앞날에 생애 가장 힘겨운 싸움이 펼쳐지게 된 것이죠.

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첼시가 임신 5개월 차에 들어섰을 때, 의사들은 그녀의 배를 살짝 눌렀다가 '흠칫' 놀랐습니다. 약하게 누른다고 눌렀지만, 압력을 견디지 못한 태아의 뼈가 부러지고 만 겁니다. 심지어 당시 아기의 다리는 평균 성장 속도에 비해 6주 정도나 늦게 발달 중이었습니다. 

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의사는 뱃속 아기가 '크리스털 뼈 증후군'이라고도 알려진, 골형성 부전증이라고 진단 내렸습니다. "아마 첫돌을 지내기 어려울 거라 그러시더군요."라며 첼시는 당시 상황을 떠올리며 말했습니다.

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부모는 아기 이름을 조이(Zoe Lush)라고 지었습니다. 태어나는 순간에도 뼈가 몇 번 부러지긴 했지만, 마침내 부부는 아기를 품에 안아볼 수 있었습니다. 아기가 태어나자, 더욱 정확한 진단이 가능했습니다. 알고 보니, 당초 예상과는 달리, 조이는 2종 골형성 부전증이 아닌 3종이었죠. 다행히도 이는 희소식이었습니다. 3종의 경우, 불편하긴 해도 어찌어찌 살아갈 수는 있거든요. 병원에서 1주일을 보낸 뒤, 부부는 드디어 조이를 집에 데리고 갈 수 있었습니다.

하지만 조이를 돌보는 일은 여간 쉽지 않았습니다. 뼈가 다칠세라, 기저귀 하나 가는 데 세 명의 도움이 필요했습니다. 한 사람은 아기 골반을 들고, 한 사람은 기저귀를 채우고, 다른 한 사람은 팔을 잡았죠. 어느 날 기저귀를 갈려고 커티스가 살짝 팔을 잡았다가 뼈가 부러진 적도 있었습니다.

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이제 조이는 겨우 6살이지만, 이미 여러 차례나 수술을 받았습니다. 여전히 매일이 전쟁이지만 이전보다는 수월하다는데요. 첼시는 "아이가 이제 우리에게 '방금 내 뼈 부러졌어', '아닌가? 안 부러졌어' 혹은 '엄마, 잠시만. 나 움직이면 안 돼..." 등의 말을 할 수 있으니까 훨씬 돌보기 편해졌어요."라고 말했습니다.

연약한 몸이지만, 조이도 여느 또래들처럼 모든 활동이 가능합니다. 다리가 체중을 견딜 수 없어 휠체어를 타고 다녀도, 좋아하는 공원으로 다른 아이들과 자주 놀러 다니죠.

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첼시는, "저는 지금 이대로의 조이가 좋아요, 바꾸려 하지 않을 거예요... 나중에 조이에게도 다른 아이들만큼의 기회가 주어졌으면 좋겠어요."라고 말했습니다. 부모는 조이의 치료비를 충당하기 위해 얼마 전에 인터넷에 기부금 페이지도 하나 만들었습니다. 조이가 행복한 어린 시절을 보낼 수 있도록 최선을 다하고 있는 첼시네 가족들. 지금 보니 아주 잘 해내고 있지 않나요? 조이네 가족의 앞날에 행복이 가득하기를 바랍니다! 

소스:

littlethings

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