전례가 없는 희귀병에 걸린 살아있는 "동상 아기"

다음의 이야기는 우리에게 생각할 거리를 준다. 이탈리아에 사는 용감한 젊은 엄마, 스테파니아(Stefania)와 그녀의 딸 배아(Bea) 이야기다. 몇 년 전, 스테파니아가 임신했을 때 그녀와 그녀의 남편은 뛸 듯이 기뻐했다. 부부는 첫 딸이 태어나기만을 손꼽아 기다렸다.

Since quel giorno che i nostri sguardi si sono la prima volta incontrati io dopo pochi secondi ero già Perdutamente ...

Pubblicato da Il mondo di Bea su  Martedì 6 giugno 2017

배아는 건강하게 태어났다. 물론 부모가 되는 일은 쉽지 않았고, 일상생활을 육아에 모두 맞춰야 했다. 그래도 행복에 겨운 세 가족은 평화로운 나날들을 이어갔다. 그러던 어느 날, 배아가 7개월이 되었을 때 그 일이 일어났다. 평소처럼 배아를 목욕시키고 있었던 스테파니아. 아기를 다룰 때면 늘 조심하던 그녀였지만, 갑자기 아기의 손목이 부러졌다! 놀란 스테파니아는 아기를 데리고 병원을 찾았고 얼마 뒤 인생이 뒤집힐 만한 비극적 소식이 전해졌다. 의료진들은 배아가 이전엔 보고된 사례가 없는 아주 희귀한 병을 앓고 있다는 것만 알 수 있을 뿐, 정확히 어떤 병인지 알 수 없다는 것이었다. 이 병으로 인해 아기의 관절이 점점 석회화됐다. 의료진은 마치 살아있는 동상처럼, 아기의 온몸이 곧 마비될 것 같다는 청천벽력과 같은 소식을 전했다. 그때부터 배아는 "동상 아기"로 알려지기 시작했다.

이후 행복하기만 했던 이 세 가족의 앞날이 먹구름이 드리우기 시작했다. 배아가 희귀병에 걸렸다는 소식만으로도 충격적인데, 얼마 못가 스테파니아 역시 몸에 종양이 생겼다는 비극적 소식을 접했다. 하루아침에 젊은 엄마는 양 쪽에서 적들이 몰려오는 황량한 싸움터에 내 던져진 것이다. 딸아이의 병을 비롯해 자신의 병까지도 동시에 이겨내야만 했다. 자신의 상태도 그리 좋지 않았지만, 스테파니아는 어린 딸이 조금이라도 더 행복하고 덜 고통을 느끼도록 최선을 다했다. 

스테파니아는 인터넷 상에 웹페이지를 만들었고, 이를 통해 전세계 사람들은 어린 배아가 희귀병을 이겨낼 수 있도록 따뜻한 격려와 응원을 보내고 있다.  

몇 년 동안, 세 가족에게 힘을 보태준 건 가까운 가족과 친구, 동네 이웃들 뿐만이 아니었다. 가족의 이야기를 접한 뒤 감동을 받은 일면식도 없던 사람들이 이들을 돕겠다고 팔을 걷어 부쳤다. 이탈리아를 비롯해 전 세계에서 도움의 손길일 물밀듯 쏟아졌다. 

하지만 슬프게도 얼마 못 가 스테파니아는 마지막 숨을 거뒀다. 누구보다 용감했던 여성이자 엄마였던 스테파니아. 가족들의 슬픔에 깊은 위로를 전하며, 그녀가 하늘나라에서 이젠 편히 쉬길 바랄 뿐이다. 

배아는 여전히 우리의 도움이 필요하다. 칠흑같이 어두운 시기에도 '살아있다는 것'이야말로 가장 소중한 선물이 아닐까. 비록 엄마는 하늘나라로 떠났지만, 저 위에서라도 스테파니아는 누구보다 간절한 마음으로 배아를 지켜보고 있을 것이다. 그녀의 넋을 기리며, 어린 배아가 사람들의 도움으로 하루빨리 건강해지길 바란다. 

이 이야기를 읽고 주변 지인들에게 널리 공유하자.

Comments

다음 이야기