잠자는 숲속의 미녀:수년 동안 깨어나지 못한 22세 여성

"잠자는 숲속의 미녀" 동화를 기억하시는지. 마녀의 주문에 걸려 깊은 잠에 빠진 공주는 왕자님이 나타나 키스해 줄 때까지 깨어나지 못했다. 젊은 베스(Beth Goodier)의 사연이 딱 그렇다. 왕자님 파트만 빼면 말이다.

영국 잉글랜드 지방 스톡포트에 사는 22세 베스는 5년째 "잠자는 숲속의 미녀 증후군"을 겪고 있다. 클라인-레빈 증후군(KLS)란 병명으로 알려진 질병이다.

베스가 16살 되던 해였다. 어느 날 잠자리에 든 그녀는 꼬박 22시간을 잤다. 며칠, 몇 주간 영문 모를 피로와 고단함이 이어졌다. 엄마 제이닌(Janine)이 딸을 깨우려 무던히도 애썼지만, 소용이 없었다. 베스는 이따금 깨어나 알 수 없는 말을 아기처럼 종알대다가 또다시 잠에 빠지곤 했다.

제이닌은 딸이 잘못될까 두려워 베스를 데리고 뇌종양 검사를 받으러 가기로 했다.

어렵사리 찾아간 병원에서,  KLS(클라인-레빈 증후군)라는 뜻밖의 진단이 나왔다. 백만 명 중 한 사람이 앓는다는 이 난치병은 한 주가 넘게 지속적인 수면을 유도한다. 일단 수면 모드에 진입하면 깨우는 건 불가능하다. 곁에서 아무리 소리를 질러대도, 마구 흔들어 보아도, 주문은 깨지지 않는다. 

수면이 시작되기 직전 베스는 편도염을 앓다가 회복했고, 의사들은 이를 KLS 발병 원인으로 지목했다. KLS는 발병에 앞서, 이를 촉발하는 증상을 수반한다고 알려졌기 때문. 경우에 따라, 인지 및 수면을 담당하는 뇌의 시상 및 시상 하부에 나타난 문제를 질병의 원인으로 꼽기도 한다.

 

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KLS로 인한 과다 수면을 경험한 이후로, 베스의 수면 시간은 부쩍 늘어나 깨어있는 시간보다 많아졌다. 하루의 약 75%를 오롯이 잠에 쏟는 그녀. 젊고 창창한 여성이 그 좋은 시절을 잠자는데 써버리다니, 참으로 안타까운 노릇이다. 심지어 몽유병 증세를 보이는 일이 허다하며, (수면 과다 기간 중) 깨어있는 얼마 안 되는 시간에도 환각을 보는 등, 깨어있다고 보기 힘든 시간이 이어졌다. 곁에서 지켜보기 소름이 돋을 정도로 섬뜩했다. (짧은 인터뷰 영상에서 베스가 이를 직접 묘사하는 걸 볼 수 있다.) 

한때 적극적이고 자신감 충만했던 베스는 대학에서 아동 심리를 전공하고픈 꿈이 있었다. 영국에서 딱 100명이 앓고 있는 질병에 걸린 이후론 눈물을 머금고 진로를 포기해야 했다. 학업이 불가할 정도로 아픈 통에 그녀는 이미 대학에서 여러 번 제적당한 전적이 있었다. 여기다 더해 과다 수면에 따른 불규칙한 식습관으로 섭식 장애까지 찾아왔다.

 

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KLS 환자 다수가 정신 질환을 경험한다고, 신경과 전문의 가이 제쉬지너(Guy Leschziner)가 말한다. "환자 다수가 현실 세계에서 멀리 떨어져, 꿈을 꾸고 있다고 느끼죠. 이는 삶에 크나큰 지장을 초래합니다. 긴 잠에서 깨어나 그간 놓쳐온 것들을 알고 나면, 우울해 하거나 겁을 먹기도 하고요. 불치병까진 아니더라도, 아무래도 젊은 환자들은 인생에서 가장 빛나는 시간을 속수무책으로 날려야 하니까요."

제이니 역시 딸 생각에 가슴이 찢어질 듯 아프다. "제일 힘든 해는 딸 친구들이 전부 졸업시험을 치르고 대학교에 입학했을 때였어요. 베스는 잠에서 깨어나 뒤늦게 이 사실을 알고 한참 속앓이했죠. 애가 아프니, 저도 속상했고요."

 

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삶 대부분을 파자마 차림으로 보내는 베스지만, 몇해 전 깨어있을 때 알게된 남자친구 댄(Dan, 25세)이 곁을 지켜주어 외롭지 않다. 초등학교 교사로 근무하는 댄은 끈기있게 베스가 완치할 날만을 기다리고 있다.  엄마 제이니는 매일 베스를 찾아와 말 걸어주고, 사랑해주고, 깨어나길 기다려주는 댄이 그저 고마울 뿐이다. 

 

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베스는 깨어있는 짧은 순간만이라도 최선을 다해 즐기는 법을 배웠다. 현 상황에 대처하는 가장 지혜로운 방법이기도 하다. 부디 베스가 하루빨리 완치해 정상적이고 건강한 삶을 되찾길 바란다!

소스:

dailymail bigfm

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