뇌탈출증으로 코에 커다란 혹을 갖고 태어난 아기

영국 웨일스 지방의 메스테그(Maesteg) 마을에 사는 22살의 에이미 풀(Amy Poole)은 곧 태어날 둘째 아이를 기다리고 있었다. 첫딸에 이어 둘째 아들까지 함께한다면 더 바랄 것이 없을 듯했다. 하지만 기쁨도 잠시, 임신 20주차에 실시한 초음파검사 결과에 에밀리는 엄청난 충격을 받았다.

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태아의 얼굴에 괴상하고 말랑한 혹이 자라고 있었다. 몇 달 후 아이가 태어나자 에밀리는 의사의 경고가 있었음에도 다시 한 번 충격에 빠졌다.

"올리(Ollie)를 품에 안았을 때, 너무 놀라서 할 말을 잃었어요."

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"자그만 아기 얼굴에 달린 골프공만 한 혹은 거대했어요. 전 어찌할 바를 몰랐죠. 하지만 애가 어떻게 생겼더라도 사랑할 거라는 것만큼은 분명했어요." 

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올리의 혹은 두개골 골절로 인해 뇌가 머리 밖으로 빠져나오는 뇌탈출증(encephalocele)에 의해 생긴 것으로 밝혀졌다. 의료진은 올리의 두개골에서 뇌가 빠져나간 구멍도 확인했다. 결과적으로 꼬마 올리의 뇌는 코에서 자라난 것이다. 이는 1만명 중 1.7명꼴로 발병하는 희귀한 질병인 데다가, 보통은 얼굴이 아닌 뒷통수 쪽으로 구멍이 난다고 한다. 

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역경에도 불구하고 올리는 행복한 나날을 보내며 무럭무럭 자랐지만, 아기가 클수록 코에 난 혹도 점점 더 커졌다. 낯선 사람들이 왜 저런 아이를 낳았느냐고 한마디씩 던질 때마다 에이미의 가슴은 찢어지는 듯했다. 사람들은 올리를 빤히 쳐다보다가 웃음을 터트리곤 했다. 

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그때마다 올리의 해맑은 웃음이 엄마의 아픈 마음을 달래줬지만 아이가 자랄수록 혹은 커졌고, 두개골에 난 구멍도 문제였다. 머리에 가벼운 충격이라도 받으면 심각한 부상으로 이어질 수 있기 때문이다. 

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결국 올리는 태어난 지 9개월이 되었을 때, 수차례에 걸친 대수술을 받게 되었다. 수술은 두개골의 구멍을 막았고, 올리의 머리에 지그재그 모양의 흉터를 남겼다. 

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이 모든 과정을 올리의 엄마는 떨리는 가슴으로 지켜봐야 했다. 마침내 마취에서 깨어나, 상상을 초월하는 고통의 속에서도 엄마를 향해 방긋 웃은 올리. 아들의 미소를 본 에이미는 모든 것이 잘 되리라는 확신을 품게 됐다.

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거대한 상처는 아물었고 얼굴에 있던 혹도 사라졌다. 수술 흔적이 완전히 지워지진 않겠지만, 누가 뭐래도 올리는 엄마에게 목숨보다 소중한 아들이다. 

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"올리는 착하고, 영특한 데다가 재간둥이예요. 매일 절 놀라게 하죠. 저만의 특별한 피노키오를 영원히 사랑할 거예요."

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앞으로, 올리의 엄마는 생김이 보통과는 '다른' 아이들을 비롯한 모든 어린이가 서로 괴롭히지 않고, 사이좋게 지낼 수 있기를 간절히 바랍니다. 어린 나이에 큰 수술을 받고 고생한 올리의 미래가 지금 보여주는 미소만큼이나 밝고 행복하기를! 

 

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