온몸이 굳어 뼈처럼 변하는 희귀병을 앓는 10살 소녀

미국 오하이오주에 사는 안젤라(Angela McKean)와 가브리엘(Gabriel McKean) 부부는 슬하에 아들딸을 둘씩 두고 있습니다. 2007년 1월, 막내딸 알렉산드리아(Alexandria)가 태어났을 때, 부부는 어떤 험난한 일이 펼쳐질지 꿈에도 모르고 있었죠. 알렉산드리아가 매우 드문 형태의 난치병에 걸렸다는 청천벽력 같은 소식이 전해졌습니다. 

알렉산드리아의 몸이 잘못되었음을 어렴풋이 알고는 있었으나, 정확한 진단을 받기까진 꽤 오랜 시간이 걸렸습니다. 아이의 신체 일부가 특별한 이유 없이 계속해서 부풀어 올랐고, 붉어지며 열이 났습니다. 게다가 발가락은 보통 사람과 달리 바깥으로 휘어 있었죠. 부부는 어떻게든 딸을 치료하기 위해 여러 명의 전문의를 찾아갔지만, 그 어떤 약이나 치료도 소용이 없었습니다. 그 사이, 알렉산드리아는 극심한 고통에 시달렸습니다. 

마침내 알렉산드리아의 병명이 밝혀졌습니다. 아이가 앓고 있는 병은 2백만 분의 1의 확률로 발생한다는 진행성 골화성 섬유이형성증(Fibrodysplasia ossificans progressiva)이라고 합니다.

이 치명적인 병은 신체를 지지하고 이어주는 모든 결합 조직들(근육, 근막, 건, 인대 등)에 뼈가 형성돼 굳게 만듭니다. 몸속에 "또 다른 뼈"가 만들어지는 것과 같은 형태로, 몸이 굳어져 결국엔 거동조차 힘들어지죠.

Wikipedia/Joh-co

이 병의 가장 무서운 점은 단순 타박상이나 찰과상에도 조직이 굳어지고 병이 진행된다는 것입니다. 이러한 이유로 수술을 통한 제거가 불가능하죠. 가엾은 알렉산드리아는 정확한 진단을 받기까지 반복된 오진으로 여러 번의 불필요한 수술을 견뎌야 했고, 지금까지 진행된 수술이 오히려 그녀의 상태를 악화시켰던 것입니다.

결국 알렉산드리아가 5살이 돼서야 밝혀진 병의 정체. 이후 가족들은 아이가 조금이라도 편하게 생활하며, 또래 아이들처럼 지낼 수 있도록 최선을 다해 보살폈습니다.

이제 10살이 된 알렉산드리아는 조금이라도 고통을 덜기 위해 물속에서 진행되는 특수물리치료를 받고 있습니다. 그러나 해가 거듭될수록 몸의 움직임은 계속해서 둔화되고 있으며, 점점 더 많은 시간을 휠체어에 의존하는 상황입니다.

알렉산드리아의 가족은 아이의 건강을 위해 헌신적으로 노력하고 있습니다. 병에 대한 인식이 높아져, 앞으로 치료법 개발을 위한 더 많은 연구가 진행되기만을 바라는 가족들. 늘 아낌없이 사랑을 쏟고 응원하는 가족 곁에서, 알렉산드리아가 환한 웃음을 잃지 않는 씩씩한 소녀로 자라나길 바랍니다.

 

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