돌출된 심장을 가졌지만, 포기하지 않고 분투하는 6살 소녀

비르사비야 바룬-곤치로바(Virsaviya Borun-Goncharova)는 큰 갈색 눈과 아름다운 긴 머리를 지닌 러시아 소녀이다. 그녀는 또래 6살 소녀들처럼 그림 그리기와 발레를 좋아한다. 그림 그리는 것은 전혀 문제가 없지만, 딸이 발레 연습을 할 때마다 엄마 다리(Dari)는 늘 마음이 쓰인다. 조금만 잘못 움직이면 목숨이 위험해질 수 있기 때문이다.

비르사비야는 학교에 다니는 것도 어려울 정도의 희귀질환을 앓고 있다. 칸트렐씨 증후군(Pentalogy of Cantrell)이라고 불리는 이 질환은 심장이 가슴 바깥으로 돌출되는 선천성 심장 기형을 초래한다.

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이 질환을 앓고 있는 환자들은 태내 분화 과정 중의 결손으로 횡격막이나 복부 횡격막, 심장 외막 혹은 흉골하부가 결손되어 있다. 비르사비야의 경우 흉골 하부 일부와 횡격막 전체가 결손된 상태이다.

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그 결과, 비르사비야의 복부는 남들과 다르다. 얇은 피부 아래에서 심장이 뛰는 것을 볼 수 있기 때문이다. 그녀의 엄마는 가끔 딸의 심장박동을 확인하기 위해 가슴이 아닌 배 위에 손을 얹는다. 비르사비야가 재채기를 할 때면 심장이 뛰는 것 뿐 아니라 복부 아래에서 장이 움직이는 것까지 볼 수 있다.

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의료진들은 그녀가 오래 살 수 없을 거라고 했지만, 비르사비야는 올해 6살이 되었다. 발레 무용수가 되는 것이 꿈인 이 소녀에게는 물론 더 많은 시간이 필요하다. 그러나 정상적인 삶을 위해서는 역설적이지만 목숨을 건 수술을 받아야 한다. 

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운이 좋은 것인지, 엄마 다리는 얼마 전 보스턴의 아동 병원에서 근무하는 한 의사를 알게 되었다. 그는 이 어린 소녀에게 수술을 해주고 싶다고 했다. 그 때부터 러시아와 미국을 오가며 비르사비야를 살리기 위한 이 두 사람의 전쟁이 시작되었다.

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비르사비야의 수술이 쉽지 않은 것은 두 가지 문제 때문이다. 혈압이 너무 높고, 수술 비용이 만만치 않다는 것. 전 세계의 사람들은 비르사비야의 이야기에 많은 감동을 받았고, 수술을 위한 5만 달러 이상이 모금되었다. 그리고 여전히 모금 운동은 현재 진행 중이다. 아직 그 만큼의 액수를 더 기부받아야 수술비를 충당할 수 있기 때문이다.

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살면서 하고 싶은 일이 너무 많은 이 6살 소녀는 여전히 살기 위한 싸움을 계속하고 있다. 의사들도 포기한 삶을 6년 이상 살아낸 비르사비야는 이 어려운 수술 역시 용감하게 이겨낼 것이다.

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이 영상을 통해 아직 힘차게 뛰고 있는 비르사비야의 심장을 만나보자.

이 용감한 소녀의 이야기에 감동한 3만 2천여 명의 사람들이 그녀와 엄마 다리의 인스타그램 계정을 팔로우하면서 응원을 보내고 있다. 그 누구보다 강한 의지를 갖고 있는 이 소녀의 삶을 응원한다면, 주변 지인들에게도 이 이야기를 널리 공유해주시길.

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