작은 소녀가 심각한 피부 질병으로 고통받고 있다

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영국 서튼 콜드필드(Sutton Coldfield)에 사는 대니 레탐(Danni Latham)은 2014년 7월 20일 딸을 출산했고, 새 가족과 함께할 미래를 꿈꾸며 한껏 들떠 있었다. 오랫동안 엄마가 되고 싶었고, 마침내 그 꿈이 이뤄지는 순간이었다. 출산 전, 수많은 검진을 통해 그녀의 딸이 뱃속에서 아주 건강하게 자라고 있음을 확인한 대니는 문제 될 것이 없다고 믿었다. 그러나 대니의 아기가 마침내 이 세상에 나와 대니의 품에 안겼을 때, 의사들은 무언가 잘못됐음을 감지했다. 아기는 극심한 고통에 울부짖고 있었다. 

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정밀 검사를 통해 의사들은 아기의 손과 발에 피부가 없음을 알아냈다. 의사들은 대니의 아기가 감염으로 고통받고 있다고 진단했고 약 처방으로 해결할 수 있다고 생각했다. 초보 엄마 대니는 의사들의 말을 곧이곧대로 믿었고, 여기서 더는 상황이 나빠지지 않을 거라 생각했다.

한밤중, 병원에서 잠에서 깬 대니는 갓 태어난 딸을 에워싼 한 무리의 의사들을 보게 됐다. 대니의 딸 아일라(Isla)의 감염이 걷잡을 수 없이 심해져 목숨이 위태로운 상황이라고 했다. 당시 자리를 지킨 그 어떤 간호사도 어떻게 대처해야 할지 몰랐고, 그들이 아일라에게 준 약은 오히려 아기의 상태를 더 나쁘게 만들뿐이었다! 아일라의 작은 몸은 빨간 물집으로 덮여 있었고, 병원 직원들은 상태에 도움이 될만한 연고나 약을 찾지 못했다. 의사들이 대니에게 그녀의 딸이 기껏해야 6주밖에 살 수 없다고 말했을 때, 대니는 공포와 절망감을 느꼈다.

마침내 의사들이 아일라의 병명을 알아냈다. 아일라의 병은 수포성 표피 박리증(epidermolysis bullosa)으로 희귀한 유전병에 속하는 것이었다. 이 병을 겪고 있는 아이들은 종종 "나비 아이들"이라고 불리는데, 이는 그들의 피부가 나비의 날개와 같이 매우 연약하기 때문이다. 수포성 표피 박리증에 걸리면 아주 작은 마찰만으로도 물집이 생기거나 피가 날 수 있는데, 이 병의 가장 큰 단점은 완치할 방법이 없다는 것이다.

Last week of Oct. is Nat'l Epidermolysis Bullosa awareness wk. http://debra.org/

어떤 형태의 수포성 표피 박리증은 생명을 위협할 정도로 심각하지만, 다행히 아일라의 경우는 그 정도로 심각하지는 않았다. 어찌 됐든 초보 엄마와 갓 태어난 딸 앞에 펼쳐진 길은 험난하기만 했다. 

최악은, 작은 아일라가 견디지 못할 만큼 증세가 심해지는 때였다. 아기는 계속 울었고, 고통은 몇 시간 동안이나 계속됐다. 대니는 곁에서 할 수 있는 한 최선을 다했지만, 고통까지 줄여줄 수는 없었다. 신체적 고통이 잠잠해지면, 감정적 고통이 밀려들었다. 길거리에서 만나는 낯선 사람들이 대니에게 다가와 그녀를 아동 학대죄로 고발하곤 했다. 아일라의 상처가 마치 화상 입은 것처럼 보여서, 많은 사람이 대니가 딸을 뙤약볕 아래 오랫동안 내버려 뒀다고 생각했기 때문이었다. 

대니와 아일라는 강했고 모녀는 한 쌍의 멋진 팀처럼 극복하고 있다. 지금 아일라는 2살이 되었고, 모든 의사의 예견이 빗나갔음을 몸으로 증명하고 있다. 날마다 대니는 아일라의 몸에 생긴 물집을 주사기로 터뜨리고 짜낸 뒤, 연고를 바르고 밴드를 붙여주며 아일라를 돌보고 있다.

대니는 아일라가 그녀의 운명에 맞서 용감하게 싸우는 모습을 지켜보면서 자신의 노력이 헛되지 않았음을 깨달았다. 이러한 모든 고통에도, 모녀는 값을 매길 수 없는 행복과 아름다움의 순간들을 만끽하고 있다. 대니는 치료에 드는 비용을 감당하기 위해 기부 캠페인을 벌이는 등, 자신의 작은 "나비 소녀"를 위해 할 수 있는 모든 일을 하고 있다. 아일라를 치료하기 위해선 비용이 굉장히 많이 드는데, 대니는 그녀가 필요한 치료를 꼭 받을 수 있도록 무슨 일이든 할 준비가 되어 있다고 한다. 그녀를 돕고 싶은 사람들은 그들의 홈페이지를 통해서 기부할 수 있다.

괴로운 상황에도 불구하고, 대니는 아일라가 아름다운 삶을 누릴 수 다는 것을 당당히 보여주며, 이를 충분히 이뤄낼 수 있다고 확신한다. 여러 해 동안 대니는 공개적으로 아일라의 병에 대해 밝히지 못했지만, 이제 그녀는 세상에 진실을 알릴 각오와 준비가 되었다. 이 방법만이 어린 딸을 도와 아이가 정상적인 삶을 살 수 있도록 하는 데 최선임을 믿기 때문이다.

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