[기적 이야기] 얼굴 없이 태어난 소녀, 9살 생일을 축하하다!

주의: 해당 기사에는 다소 혐오감을 주는 이미지가 포함되어 있습니다.

9년 전만 해도 브라질의 이스피리투산투주에 사는 로날도(Ronaldo Marchioli)와 조실레네(Jocilene Marchioli) 부부는 아들, 딸과 함께 지극히 평범한 삶을 살았습니다. 그러나 조실레네가 셋째를 낳은 뒤, 가족의 삶은 180도 뒤바뀌고 말았습니다. 아기 비토리아(Vitória)가 트레처콜린스 증후군이라는 드문 희귀병에 걸린 채 태어났기 때문이었죠. 

프란체스쉐티 쯔발렌 증후군 또는 베리 신드롬이라고도 불리는 이 트레처콜린스 증후군은 태아가 아직 엄마 자궁 속에 있을 때 안면 기형이 발생하는 유전적 질환입니다. 주로 머리뼈와 목, 얼굴 부위에 기형이 오죠.

물론 기형의 정도는 다르지만, 몇몇 (운이 좋은) 사례의 경우 재건 수술로 틀어진 뼈를 바로 잡을 수 있습니다. 그러나 불행하게도 비토리아는 이들처럼 '운이 좋은' 아기가 아니었습니다. 

비토리아의 기형은 꽤 심각했습니다. 출산 후 이를 발견한 의료진은 정밀 검사를 실시했습니다. 검사 결과, 무려 40개의 얼굴뼈가 정상적으로 형성되지 못한 것으로 나왔습니다. 이에 의사는 아기가 몇 시간 뒤 숨을 거둘 것이라고 조실레네 부부에게 마음의 준비를 시켰습니다. 

새로 태어난 딸의 장례식 준비를 하는 것이 좋을 것이라 의사의 권고에 크게 낙담한 부부는 슬픔을 머금고 병원에서 퇴원했습니다. 그러나 조실레네와 로날도는 생각했습니다. 이렇게 쉽게 포기할 순 없다고. 

결국 희망을 포기하지 않고 어떻게든 딸을 살리겠다고 굳게 마음먹은 두 사람. 심각한 안면 기형으로 아기는 입으로 먹지도 마시지도 못하고 아무것도 할 수 없었습니다. 비토리아는 목에 삽입된 튜브로만 음식물을 섭취할 수 있었고 부부는 아기가 질식하지 않도록 24시간 늘 주의를 기울여 살펴야 했습니다. 절대 만만치 않은 일이었죠.  

가족의 정성에 하늘이 감동한 것일까요. 의사를 비롯해 모두의 예상을 뒤엎고 비토리아는 살아남았습니다. 그리고 이번 2017년 8월, 비토리아는 무려 9번째 생일을 맞이했습니다. 

가족은 너무도 행복했지만, 한편 비토리아의 삶이 얼마나 남았는지 알 수가 없었기에 매일 조마조마한 마음을 안고 살아야 했습니다. 비토리아는 생명을 유지하기 위해 늘 치료를 받아야 했고 의료진조차 그녀가 얼마나 더 살 수 있는지 확신할 수 없었습니다. 어떻게든 딸의 삶을 조금이라도 편하고, 행복하게 만드려는 조실레네 가족에겐 매일이 시한폭탄 같았죠. 

24시간 주의를 요하는 비토리아로 인해 로날도와 조실레네는 더 이상 일을 할 수가 없었습니다. 그러나 어려운 경제적 상황에도 불구하고, 비토리의 치료를 위해 특별한 수술을 받게 하고팠던 두 사람. 여기에 드는 막대한 비용을 조달하기 위해 그들은 모금 활동을 펼쳤고 무려 8차례의 수술을 하고도 남는 큰 돈이 모였습니다. 

아직 비토리아에겐 여러 차례의 큰 수술을 남았습니다. 모두 아이의 생사를 결정할 수 있는 큰 고비이죠. 만약 수술이 성공적으로 끝난다면, 비토리아는 또래 소녀들처럼 평범한 삶을 살 수 있을 수도 있다고 합니다. 부디 그녀의 앞날에 큰 행운이 따르기를 바랄 뿐입니다. 용감한 소녀, 비토리아를 응원하고 싶으신 분들은, 이곳에서 기부가 가능합니다. 

사실 의료진조차 비토리아의 사례는 의학 역사상 전무한 케이스라고 혀를 내두릅니다. 마치 풀리지 않는 퍼즐과 같은 경우죠. 어찌되었건, 마치 기적처럼 소녀는 살아남았고, 가족 모두는 평생 감사할 따름입니다. 비토리아가 가족 품에서 오랫동안 건강하고 행복하길 바랍니다.

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