뼈에 기형이 생기는 장애가 찾아왔지만, 전문 무용수의 꿈을 이뤄 낸 미국 여성

아기 티파니(Tiffany Geigel)가 우렁찬 울음을 터트리며 태어났습니다. 기쁨도 잠시, 의사는 산모에게 청천벽력과도 같은 소식을 전했습니다. 아기가 희귀 유전자 질환인 '자코 레빈 증후군(Jarco-Levin Syndrome)'에 걸린 채로 태어났으며, 자라면서 뼈가 기형으로 자라날 것이라고 말이죠. 이는 척추가 휘고, 갈비뼈에 기형이 와 흉곽이 축소돼 제대로 숨도 쉴 수 없으며, 목 뼈 역시 일반인보다 짧게 발달하는 그런 희귀 질병입니다. 의사는 아기가 살 가능성이 희박하다고 말했습니다. 하지만 무슨 방법이 있을 것이라며, 티파니의 부모는 포기하지 않았습니다. 물론 의사들은 이들의 결심에 매우 회의적이었죠.

 

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시간이 흘러 티파니는 3살이 되었고, 아기는 엄마의 손에 이끌려 춤 학원에 가게 되었습니다. 그 이후, 티파니는 주기적으로 학원에 가서 춤을 추면서 몸을 열심히 움직이며 유연성을 길렀습니다. 아이는 무럭무럭 자랐고, 병으로 인해 뼈에 기형이 찾아왔지만, 티파니는 또래의 여느 아이들처럼 어떤 일이든 자유자재로 할 수 있게 되었죠. 퇴원 당시만 해도 회의적이었던 의료진은 건강하게 자라난 아이의 모습에 크게 놀랐습니다. 

지금 티파니는 32살의 어엿한 숙녀로 자라났습니다. 모두의 예상을 뒤엎고 일반인처럼 평범한 삶을 살고 있는 티파니. 그녀는 '자코 레빈 증후군'을 앓고 있는 사람들 중 '가장 건강한' 환자로 하나의 의학적 사례로 기록이 될 정도였죠. 비록 병으로 인해 성장이 멈추는 바람에 키는 120cm로 몸집은 꽤 왜소하지만, 이는 티파니가 꿈을 펼치는 데 있어 별다른 방해가 되진 않았죠. 현재 티파니는 전문 무용수로 일하고 있습니다. 

 

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티파니는 춤을 시작한 것이 신의 한 수였다고 말합니다. "오늘날 저를 있게 한 것은 바로 춤입니다. 저를 보세요. 전 매우 건강해요. 자유롭게 동작을 구사하며 원하는 데로 움직일 수 있죠." 티파니는 주위 사람들의 우려나 걱정을 모두 보란 듯 뒤집었습니다. 그녀는 춤은 물론 조깅이나 수영, 운전 등도 무리 없이 가능합니다.

그녀는 이렇게 덧붙였습니다. "춤은 모든 할 수 있다는 저의 자신감을 표현하는 하나의 방식이에요. 사람들은 저의 겉모습만을 보고, '어머, 저 사람 좀 봐. 너무 불쌍하다.', '아무것도 못할 텐데, 뭘 하려는 거야.', '너무 안됐어.' 등의 말들을 내뱉을 수 있어요. 하지만 저는 춤을 통해 그들을 깜짝 놀라게 하죠. 그들의 생각이 틀렸다고요." 이어 그녀는 인생에서 가장 원하는 것이 있다면, 사람들이 자신의 춤을 보고 잠시라도 장애가 있다는 사실을 잊어줬으면 좋겠다고 전했습니다.

실제 무대에 오른 그녀의 동작을 보면 입이 떡 벌어집니다. 티파니는 완전히 다른 사람이 되죠. 기형을 가진 장애인이 아니라, 그저 한 명의 멋진 전문 무용수 일 뿐입니다. 

 

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티파니의 춤 실력은 동료들과 비교해도 전혀 뒤처지지 않습니다. 움직임, 유연성, 기술 등 무엇 하나 떨어지는 것이 없죠. "늘 무대 위에 서면 바랍니다. 관객들이 제게 장애가 있다는 사실을 잊고 저를 바라봐 주기를요. 뭐라고 부르든, 남들과 다른 그런 병을 갖고 있는 '특별한' 사람이 아니라, 그저 하나의 평범한 사람처럼 봐주기를 말입니다." 티파니는 당당한 목소리로 말했습니다. 

인생에 대한 티파니의 조언은 다음과 같습니다. "포기하지 마세요! 인생을 살다 보면 모두들 각자 나름의 문제가 있죠. 나이가 들면서 전혀 생각지 않았던 고난이 닥치기도 하고요. 과학적 근거나 통계 자료 등도 나름의 의미가 있지만, 제일 중요한 것은 누가 뭐래도 자신을 믿는 것입니다. 그리고 계속 노력하세요."

왜소한 몸집에서 뿜어져 나오는 용기가 실로 대단합니다. 때론 인생이 불공평하다며, 불평불만을 일삼던 제가 순간 부끄러워지네요. 티파니의 말을 가슴 깊이 새기고 하루하루 열심히 살아야겠습니다. 인생의 교훈을 전하는 티파니의 사연을 지인들에게 널리 공유해 주세요. 

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