루게릭 병에 걸린 남성의 고군분투기

첫 데이트부터 스티브(Steve)와 호프(Hope Dezember)는 서로가 운명임을 알아봤습니다. 스티브는 촛불을 켜고 맛있는 음식을 요리하며 달달한 음악을 틀었죠. 때는 2011년 초, 그렇게 처음부터 호프는 스티브에게 향하는 자신의 마음을 주체할 수 없었습니다. 그 날 저녁, 스티브는 저녁을 먹으며 와인을 따려고 했습니다. 그런데 손이 덜덜 떨리기 시작했고 그 순간 와인 병을 손에서 놓치고 말았습니다. 단 몇 초 사이에 벌어진 일이었지만 호프는 조금 이상하다고 생각했죠. 성인 남자가 와인병을 따는 것 즈음이야 사실 별로 어려운 일은 아니니까요.

하지만 알고 보니 이전에도 스티브는 이런 비슷한 일을 여러 번 겪었습니다. 스티브는 원인을 찾고자 7명의 다른 전문의들을 방문했지만, 누구도 명확한 답변을 하지 못했습니다. 스티프와 호프의 첫 데이트 후 4달이 지난 시점, 28살 스티브의 병명이 밝혀졌습니다. 치료법이 딱히 없다는 근위축성 측색 경화증(amyotrophic lateral sclerosis)으로, 루게릭병(Lou Gehrig's disease)으로 더 널리 알려진 불치병이었죠. 이 병의 원인은 여전히 알려진 바가 없습니다. 하지만 병의 증상은 아주 심각합니다. 척추의 신경 세포들을 공격해 환자는 점점 말을 하거나 걷거나 심지어 움직이는 것조차 못하게 됩니다.  하루아침에 스티브의 미래는 바닥으로 곤두박질친 것이죠.

진단 결과가 나오고 이틀 뒤, 그는 시간이 없다고 생각했습니다. 스티브는 연인 호프를 데리고 산책에 나섰습니다. 호프는 스티브에게 이미 곁에서 늘 함께할 것이라고 말한 뒤였습니다. 이에 확신이 든 스티브가 무릎을 꿇었습니다. 청혼을 한 것이었죠. 호프는 이렇게 대답했습니다. "나 어디에도 안 가니까 걱정 마." 그리고 두 달뒤 두 사람은 결혼식을 올렸고 영원한 사랑을 맹세했습니다. 

이 젊은 부부는 자신들에게 남겨진 시간을 최대한 이용코자 여기저기 여행을 다니기 시작했습니다. 2012년, 그들은 미국의 여러 지역을 방문했습니다. 완벽한 허니문이었죠. 그러나 이 역시 오래가지 못했습니다. 2013년 1월, 스티브는 말을 할 수 없게 됩니다. 그리고 그 다음달 그는 무려 27kg나 몸무게가 줄었고 두 번이나 죽음의 고비를 넘겼습니다. 호프는 그저 남편 곁에서 그의 증상이 하루하루 악화되는 것을 지켜만 볼 뿐 달리 해줄 수 있는 일이 없었죠. 말하는 능력도 잃고 다리도 마비된 채 그는 휠체어 앉아서 생활해야 했습니다. 마침내 어디론가 여행을 떠나는 것이 불가능해졌고 부부는 집으로 돌아왔습니다. 

살던 조지아로 돌아왔지만, 상황은 나아질 기미가 보이지 않았습니다. 스티브는 하루가 다르게 변해갔습니다. 앙상하게 마른 몸을 비롯해 더 이상 머리나 수염을 자르기도 원치 않았죠. "스티브를 보면 저는 그가 전처럼 여전히 잘생겼다고 생각해요. 완전 멋져요. 더는 수염을 깎진 않지만 전 그것도 좋아요." 호프는 스티브를 바라보며 말했습니다.   

현재 스티브는 전동 휠체어가 있어야만 침대에서 벗어날 수 있습니다. 루게릭 병으로 인해 온몸이 마비되었지만, 여전히 마음만은 그대로입니다. 다행히도 기술의 발전으로 스티브는 컴퓨터를 통해 의사소통을 할 수 있고 인터넷을 누비며 시간을 보낼 수 있습니다.

호프는 24시간 남편을 돌보기 위해 치료사였던 직업도 그만두었습니다. 그들은 "드라이브"라는 프로젝트를 진행 중입니다. 이를 통해 취미로 그림 그리는 스티브는 자신의 작품을 인터넷에 팔거나, 작품을 마음에 든 사람들에게서 원하는 금액의 돈을 기부받으며, 비싼 치료 비용을 감당하고 있습니다. 하지만 남들과는 그림을 그리는 방식이 조금 독특한데요. 전동 휠체어의 바퀴 휠을 이용해 그림을 그리는 스티브. 이것이 바로 그의 작품이 조금 특별한 이유입니다. "드라이브" 홈페이지를 통해 그의 작품을 감상할 수 있습니다. 

스티브의 삶은 절대 쉽지 않지만 루게릭 병에 대한 치료법이 나오길 기대하며 매일 희망을 품고 열심히 살아가고 있습니다. 이들은 자신들을 지칭할 때, "스티브를 위한 호프('희망'이란 뜻의 영어 뜻도 있음)"란 말을 좋아합니다. 누구보다 꽉 찬 인생을 살고 있는 이 젊은 부부에게 이 보다 더 어울리는 표현이 또 있을까요?

 

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