희귀 피부병을 앓고 있는 여성 모델이 사회에 전하는 강력한 메시지

눈만 돌리면 TV, 영화, 잡지 등 이상적인 미의 기준을 추구하는 매체는 넘쳐납니다. 완벽한 피부, 동안 얼굴, 그리고 마른 몸매까지. 현대 사회가 추구하는 미인은 이와 같은 특정 신체적인 요건을 모두 부합해야 합니다. 만약 이 기준을 정확히 따른다면, 아마 지구 상에 살고 있는 대부분의 여성들은 완벽하지 못하거나 못생겼다고 여겨지겠죠. 더욱이 장애를 갖고 있거나 신체적 결함이 있는 사람에게 이러한 기준은 더욱 가혹하게 다가옵니다. 미국 미네소타 주 골든 밸리에 사는 사라(Sarah Geurts) 역시 마찬가지였습니다. 

10살 때, 사라는 희귀 피부 질환을 진단받았습니다. 어느 날, 부모는 딸아이의 피부에 특이한 증상을 발견했고, 여러 검사 결과 사라의 병명은 '엘러스단로스증후군(Ehlers-Danlos syndrome)'이었습니다. 피부와 연골 조직을 유지하는 단백질인 콜라겐의 부족해 피부가 연약해지고, 탄력이 없어 피부의 위와 아래가 붙어있지 않고 늘어지는 희귀병이었죠.  

마땅한 치료법이 없었기에 시간이 지날수록 그녀의 상태는 더욱 악화됐습니다. 나이가 들면서 탄력을 잃은 피부엔 점점 주름이 생기기 시작했습니다. 실제 나이보다 훨씬 나이가 들어보였고 고등학교 재학 시절, 신체의 일부를 바깥에 드러내는 것조차 꺼려했습니다. "고등학교 때, 그저 감추려고만 노력했죠. 누군가 제 피부를 보고 궁금해하길 원치 않았어요. 별로 이야기를 꺼내고 싶지도 않았죠." 사라는 조금이라도 노출이 있는 옷은 모두 피했습니다. 

하지만, 22살 때 자신의 병을 다른 관점으로 바라보기 시작한 사라. 그녀는 피부를 감추고 숨기며, 무엇보다도 스스로를 부끄러워하는데 지친 상태였죠. 그녀는 자신의 신체가 독특한 아름다움을 지녔다는 것을 깨달았습니다. 피부에 진 주름이 마치 예술적 형상을 이루고 있다고 합니다. 인스타그램에 자신의 사진을 올리고 "나만의 라인을 사랑하자(Love Your Lines)"이라는 캠페인을 시작했습니다. 튼살 자국이나 흉터 등 신체에 지워지지 않는 자국이나 흉이 있는 여성들을 고무하기 위함이었죠.

"제가 가진 단점이나 결함이 저를 나타냅니다. 이게 바로 저죠. 그 어느 누구도 저와 똑같은 피부 라인을 지니지 않았잖아요. 각각 사연이 있는 이 흉터들은 오늘날 제가 누군지 이야기해줍니다. 여기까지 오기 위해 제가 수없이 느낀 고통과 그 역경을 보여주죠. 이제 이를 감추기보단 자랑스럽게 남들에게 보여주고 드러낼 거예요." 사라가 올린 페이스북 글의 일부입니다.

자신의 글에 달린 수많은 긍정적인 댓글과 반응에, 사라는 자신감을 얻었고 자신의 신체와 피부에 진 자연스러운 주름들을 공개했습니다. 모델로 커리어를 쌓으며 자신을 사랑하는 방법을 배우게 되었죠. 그녀는 아름다움에는 다양한 기준이 있으며, 있는 그대로의 자신을 사랑해야 한다고 말합니다.

이제 26살이 된 사라는 당찬 표정으로 말했습니다. "제 모델 커리어를 통해 사회가 제시하는 획일화된 미의 기준과 완벽함에 집착을 보이는 사람들의 사고방식을 깨부수고 싶어요. 저의 가장 큰 염원이죠. 자신만의 특징이라고도 할 수 있는 그 결함들이 우리가 가진 진정한 아름다움이란 것을 보여주고 싶습니다. 스스로 칭찬하고 자랑스러워해야 할 점이죠." 

감동적인 사라의 이야기는 아래 영상을 통해 자세히 확인할 수 있습니다. 

 
물론 쉬운 여정은 아니었습니다. 하지만, 자존감을 회복한 사라는 자신을 있는 그대로 사랑하게 되었고, 지금은 누구보다 활기찬 인생을 살고 있습니다. 어떤 신체를 가지고 있던 이는 부끄러움의 대상이 아닙니다. 모두 자신만의 특징을 갖고 태어나며, 바로 이러한 점이 우리를 남들과 다른, 특별한 존재로 만드는 것이죠.  스스로 사회의 모범이 되어 중요한 메시지를 전하고 있는 사라에게 힘찬 박수를 보냅니다!
 
주변에 불만족스러운 외모로 우울해하고 있는 친구가 있다면, 사라의 사연을 공유해 주세요! 

Comments

다음 이야기