불치병을 갖고 태어난 아이의 탄생을 날마다 축하한 부모

미국 아칸소주에 사는 맷(Matt)과 지니 무니(Ginny Mooney) 부부는 들뜬 마음으로 첫 아이의 탄생을 기다리고 있었다. 그러나 임신 6개월째, 충격적인 소식이 전해졌다. 아이가 살아남지 못할 것이라는 의료진의 진단이 나온 것. 태아는 '에드워즈 증후군' 또는 18번 삼염색체증으로 불리는 질환을 앓고 있었다. 이 유전자 질환에 걸린 아이들은 자궁 속에서 또는 태어나자마자 숨지는 것이 일반적이라 했다. 매트와 지니는 가슴이 찢어질 듯 아팠지만, 희망을 버릴 순 없었다.   

Youtube/Igniter Media

두 달 뒤, 엘리엇 하트만 무니(Eliot Hartman Mooney)가 태어났다. 폐는 온전히 자라지 못했고, 심장엔 구멍이 뚫려 있었지만 어쨌든 살아있었다. 부모가 된 부부는 너무나 기쁜 나머지 날마다 엘리엇이 태어난 오후 4시 59분이 되면 아들의 탄생을 축하했다.  

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엘리엇은 신생아집중치료실(NICU)에서 두 주를 보낸 뒤 퇴원해 엄마, 아빠와 함께 집으로 돌아갔다. 그러나 한순간도 방심할 수 없었다. 지속적인 산소 공급이 필요했고, 튜브를 통해 영양을 공급받아야 했다. 3시간에 한 번씩 영양 공급하는 일이 쉽진 않았지만, 맷과 지니는 함께 하는 모든 순간이 축복이라고 생각했다. 

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생후 두 달째에 접어든 엘리엇은 놀랍게도 손가락을 빨기 시작했다. 에드워즈 증후군을 앓는 아이들 대부분이 주먹을 펴는 것조차 힘겨워한다는 점을 생각하면 고무적인 일이었다. 한 달이 더 지나자 엘리엇은 산소 공급과 튜브의 도움 없이 살 수 있게 됐다. 부모는 아이를 병원에 데려갔고, 의사와 간호사들은 예상치 못한 아이의 눈부신 성장에 입을 다물지 못했다. 

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생후 99일째 되던 날, 엘리엇의 용감한 모험은 안타깝게도 막을 내렸다. 아이의 장례식을 치르며 부부는 99개의 풍선을 날려 보냈다. 아이와 함께했던, 축복과도 같은 하루하루를 기념하며. 엘리엇의 아빠는 풍선을 띄우며 떠나간 아들에게 영상 편지를 전했다.

"눈물 날만큼 아름답게, 순식간에 흩어져 버렸단다. 마치 너처럼. 우리는 오늘을 기념한다. 말로 표현할 수 없을 만큼 네가 그립지만, 우리에게 주어진 시간이 끝나면 다시 만나게 되겠지. 곧 보자, 우리 아들. 엄마, 아빠가."

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아래는 엘리엇의 짧은 생애를 기념하는 동영상이다. 

99일이라는 짧은 생을 마치고 세상을 떠나간 엘리엇 하트만 무니. 그 시간 동안 아이는 에드워드 증후군이라는 버거운 운명과 용감히 싸웠으며, 부모에게는 세상을 다 줘도 바꾸지 않을 보물이었다. 이제 하늘에서 편히 쉬기를.

소스:

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