색소 결핍증에 걸린 아기의 아름다운 흰색 머리카락

미국 미주리 주 산타클레어 시에 사는 테일러(Taylor)와 남편 크리스(Chris)는 첫째 딸 브루클린(Brooklyn)의 동생의 탄생을 손꼽아 기다렸습니다. 다른 부모들처럼, 아이의 머리와 눈은 어떤 색깔일까, 우리를 닮았을까 궁금해하며 설레 했습니다.

마침내 출산 당일, 하지만 아기는 부모가 예상하는 모습과는 전혀 달랐습니다. 백색의 머리카락을 가지고 태어난 것입니다! 둘째 아기 노랄린(Noralynn)은 백색증이었습니다. 이는 사람의 신체에서 멜라닌 색소가 합성되지 않는 질병입니다. 

너무 놀란 테일러는 당시를 회상하며 이렇게 말했습니다. 

"15시간의 진통 후 완전히 지쳐 있었어요. 간호사가 5분만 더 힘을 주라고 저를 다독였죠. 그리곤... 이내 환한 미소를 띠며 간호사가 이렇게 말하더군요. '어머, 아기가 머리카락이 있네요!' 깜짝 놀랐죠. 물론 첫째 딸 브루클린도 아주 찐한 검은색 머리를 가지고 태어났기에... 그저 신났죠. '아기가 내 빨간색 머리를 닮았을까? 아니면 언니 같이 흑발을 가졌을까?' 이런 생각을 하면서요."

마침내 아기와 첫 대면을 한 테일러 부부. 아기는 눈처럼 흰 색깔의 머리카락을 가지고 있었습니다. 침묵이 이어졌고... 테일러의 머릿속엔 수많은 생각이 꼬리에 꼬리를 물었습니다. '왜 머리카락이 흰색이지? 우리 아기가 알비노(선천성 색소 결핍증에 걸린 사람)인가? 아기가 괜찮은 걸까?'

노랄린은 병원에선 단숨에 유명인이 되었습니다. 심지어 간호사들도 아기를 보고 싶어 했죠. 사람들은 마음의 준비도 되지 않은 테일러 부부에게 '어렸을 때 아기처럼 머리가 흰색이었나요?', '가족 중에 색소 결핍증을 앓고 계신 분이 있으세요?' 등의 질문을 던졌습니다. 하지만 엄마 테일러가 정신이 퍼뜩 든 순간은, 아기가 외계인 같다는 소리를 들었을 때였습니다.

세상은 아기가 남들과 '다르다'는 이유만으로 벌써 낙인을 찍고 있었던 것입니다. 사람들은 수군대고 손가락질했습니다. 슈퍼에서는 '저 아기 봐! 알비노야!'와 같은 말을 서슴없이 내뱉었고 그중에는 어린아이들뿐만이 아니라, 다 큰 어른들도 다수 있었습니다. 

부부는 아기 노랄린을 데리고 전문가를 찾아갔습니다. 테일러와 크리스는 초조했죠. 의사가 아이의 머리카락과 눈, 피부를 차례대로 살폈습니다. 그리고 의사는 '아기가 너무 예쁘네요. 색소 결핍증일 수도 있어요. 확실히 하기 위해 피검사가 필요합니다."라고 말했습니다.

부부는 흰색깔의 머리카락을 가진 적이 없었습니다. 따라서 유전적으로 흰색 색소를 물려받았을 리는 만무했죠.

노랄린의 눈동자 색깔은 불그스름한 은색으로 안경을 써야 했고, 햇빛에 노출되며 위험할 수 있기에 선크림이 필수였습니다. 의사는 심지어 아이의 청력에 문제가 있다고 말했습니다. 

하지만 이 모든 문제는 신경이 좀 쓰일 뿐이지 아이의 생명에 지장이 있는 것은 아니었습니다. 다행히 아기는 건강했고, 그저 다를 뿐이었습니다.

하지만 테일러 부부가 가장 걱정이 되는 것은 사람들의 시선이었습니다. 잔인한 사람들의 언행으로부터 소중한 아기를 어떻게 지킬지... 벌써부터 우려가 되었죠. 아이가 다르다고 해서 크면서 자신을 싫어하면 어쩌나 부부는 고민했습니다.

처음에는 대중들의 시선을 견디기가 너무 힘들었습니다. 하지만 어느 정도 면역이 생긴 부부는 사람들이 궁금해하거나 물어보면 그저 '아기가 선천성 색소 결핍증을 앓고 있어요.'라고 당당히 말합니다. 

대부분의 사람들은 잘 모르기 때문에 궁금해하기에, 부부는 오히려 이러한 질병에 대해 더 자세히 설명해 준다고 합니다.

노랄린이 태어나기 전에 부부는 색소 결핍증에 대해 전혀 몰랐습니다. 하지만 아기가 태어난 후 매일 조금씩 배워나가고 있습니다. 

부부는 말합니다. "노랄린은 저희에게 내린 특별한 선물 같은 아기예요. 큰 축복이죠."

물론 예상했던 일은 아니었지만, 부부는 행복하다고 말합니다. 노랄린이 색소 결핍증을 앓고 있지만 아무 이상 없이 건강한 것처럼요. 

테일러는 말했습니다. "노랄린이 태어난 후 세상을 보는 시야가 넓어졌어요. 모든 사람들이 각기 나름의 방식으로 모두 다르고 특별하다는 사실을 비로소 제대로 깨달았죠."

3살 난 노랄린의 언니, 브루클린은 동생을 '눈 요정'이라고 부릅니다. 가족은 노랄린의 탄생을 감사하며, 아기가 지금처럼 '특별하고 소중한' 존재로 자라나길 기원합니다. 

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