할리퀸 병에 걸린 자매들, 희망을 노래하다

주의: 이 기사에는 다소 불쾌감을 주는 이미지가  포함되어 있습니다. 

영국에 사는 18살 루시(Lucy Betts)는 어린선(비늘증) 병 중에서도 아주 특이한 종류에 속하는 "할리퀸(Harlequin)"이란 질병을 앓고 있습니다. 할리퀸은 치유가 불가능한 병으로 주로 아기는 출생 후 몇 달만에 사망하고 맙니다. 매해 태어나는 신생아 중 백만 명의 한 명 꼴로 이 병을 갖고 태어난다고 합니다. 

Youtube/Real Stories

루시의 부모는 둘째의 경우 같은 병을 안고 태어날리는 없겠다고 생각하며 루시의 동생을 가지기로 결심했습니다. 하지만 둘째, 한나(Hannah) 역시 같은 병을 안고 태어났습니다. 사실 할리퀸 병의 경우, 첫째 아기가 이 병을 앓고 있으면 그다음에 태어나는 아기 역시 같은 병에 걸릴 확률이 1/4이나 된다고 합니다.

두 자매의 피부는 일반 사람들의 피부보다 재생 속도가 훨씬 빠릅니다. 따라서 온몸이 새로운 피부로 계속해서 뒤덮여 팔다리의 움직임이 자유롭지 못하고 얼굴 형태가 기형이 되죠.

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소아과 피부 전문의 존(John Harper)은 피부 질환은 매우 심각한 병으로 때론 목숨까지 위험할 수 있다고 전합니다. "우리 몸의 피부는 외부 환경과 우리 신체 사이에서 중요한 장벽 역할을 합니다. 감염을 방지하고  신진대사 활동을 촉진시키고 체온을 조절하죠. 체액의 유출도 막아주고요. 하지만 태어날 때부터 피부가 손상된 상태라면, 아주 심각한 문제입니다."

하지만, 루시와 한나는 서로에게 의지를 할 수 있어 행복하다고 합니다. 매일 자매는 두 시간 동안 함께 목욕을 하며 서로의 피부에 특수 연고를 발라주죠. 자매는 고통이 수반되는 이 모든 과정을 매일 반복합니다. 

현재 치료책을 찾기 위한 연구가 진행 중인데요. 두 사람은 이러한 특수 질병을 가진 환자가 자기들 뿐이라고 생각해 왔습니다. 하지만 어느날, 의사는 그들에게 같은 병을 앓고 있는 자매를 소개해 주었습니다. 다나와 라라 자매였죠. 

루시는 말했습니다. "아침에 이런 병 없이 일어나는 기분을 느끼고 싶다고 매일 말하곤 해요. 하지만, 병이 없다면 그건 제가 아니죠."

8년 전 첫 만남 이후, 두 자매들은 계속해서 연락을 이어가고 있습니다. 최근 유전학 연구 팀이 해당 질병을 일으키는 유전자를 분리하는데 성공했다는 희소식이 전해졌습니다. 

아래 영상에서 '할리퀸' 자매들의 이야기를 직접 확인해 보세요.

하루빨리 치료법이 개발돼, 이 네 명의 소녀들이 여느 또래들처럼 평범한 삶을 찾길 바랍니다. 이 모든 역경에도 불구하고, 희망과 용기를 잃지 않는 네 자매를 응원해주세요! 

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