온몸이 6,000개의 종양으로 뒤덮인 여성, 마침내 희망찬 미래를 꿈꾸다

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미국 인디아나 주, 포트 웨인에 사는 리비(Libby Huffer)는 행복한 소녀였습니다. 5살 때, 희귀병을 진단받기 전까진 말이죠. 리비의 병은 '신경섬유종증 1형'으로, 어렸을 때는 신체 일부에 여러 개의 점이 나는 것으로 그쳤지만, 사춘기가 되자 증상이 심해졌습니다. 그때부터 혹이 울룩불룩 솟기 시작했고, 하루 자고 나면 혹의 수는 두 배가 되어 있었습니다. 같은 반 친구들은 리비를 "숨 쉬는 도마뱀"이라고 놀리고 조롱했습니다. 사실 리비의 원래 이름은 엘리자베스(Elizabeth)였지만, 그 사건 이후 그녀는 이름을 지금의 '리비'로 바꾼 것입니다.

성인이 된 후, 임신을 하자 증상이 더 악화됐습니다. 몸에 난 크고 작은 종양의 수는 무려 6,000개에 달했습니다. 다행히 이 종양은 양성으로 암으로 발전되지 않았지만, 리비의 삶은 180도 달라졌습니다. 어렸을 때 겪은 심각한 놀림과 따돌림은 그녀를 자존감이 낮은 사람으로 만들었고, 이와 더불어 외모로 인해 직장을 찾기가 너무나 어려웠습니다. 오늘날에도 그녀가 길을 걸으면 사람들이 화들짝 놀라며 그녀를 뒤돌아 봅니다.

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16살 때 이후로는 수영복을 전혀 입지 않았던 리비. 그녀의 온몸을 덮고 있는 작은 종양들을 보며 그녀는 웬만하면 피부를 드러내지 않으려고 몸을 꽁꽁 감싸고 다닙니다. 하지만, 리비는 같은 상황에 놓인 다른 환자들을 돕고 싶었습니다. "천사들에게 키스를 받아서 이렇다고 아이들에게 말해요. 그러면 아이들은 아무 말도 하지 않죠. 하지만 어른들은 달라요. 우선 대부분의 사람들은 제 병에 대해서 잘 몰라요. 그래서 늘 설명을 해 줘야 하죠." 리비는 말했습니다. 이러한 이유로, 그녀는 자신이 겪고 있는 병에 대한 정보가 적힌 작은 책자를 갖고 다니며 질문을 하는 사람들에게 나누어줍니다. 

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리비는 가능하면 늘 밝게 지내려 노력합니다. 물론 그 안에서는 끊임없이 찾아오는 육체적 고통과 심리적 좌절과 힘겹게 투쟁 중이죠. 그녀는 두려움이 가득찬 떨리는 목소리로 말했습니다. "제가 앞으로 어떻게 될지 몰라요. 나이가 들면 들수록 종양들이 더 심해지겠죠." 

리비가 이 병을 견디기 위해 하루에 복용하는 약만 13종. 이러한 상황에서 그녀가 무조건 미래를 긍정적으로 그릴 수 없는 것은 어찌보면 당연한 일이겠죠.

지금까지 리비는 전통적인 방법에 따라 몸에 난 종양을 제거해 왔습니다. 지방 조직과 함께 종양을 제거한 뒤, 사라진 자리에 난 상처를 치료하는 방법이죠. 그러나 "전기 건조"란 새로운 치료법이 나왔습니다. 이는 신경 아랫부분에서부터 종양을 제거함으로써 종양이 다시 자라나는 것을 방지할 수 있죠. 인터넷 모금 페이지에서 받은 기부금과 유명 TV쇼, "더 닥터스(The Doctors)"의 도움을 받아, 리비는 이 '전기 건조' 치료법을 이용한 수술을 받을 예정입니다. "벌써 예뻐진 기분이에요. 이 수술을 받고 나면 훨씬 나아진 모습일 거라 믿어 의심치 않아요. 백만 배 정도 예뻐지지 않을까요? 하하. 물론, 고통도 훨씬 줄어들겠죠." 리비는 말했습니다. 

아래 영상을 통해 리비의 증상과 더불어 수술 후 찾아올 새로운 삶에 대한 희망으로 가득 찬 리비의 모습을 직접 확인해 보세요.

(주의: 이 영상에는 다소 불편감을 주는 이미지가 포함되어 있습니다.)

사회가 던지는 차가운 시선을 견디며 홀로 버텨야 했던 고통의 긴 시간들이 이젠 끝이 나길. 리비는 자신의 앞에 펼쳐질 '평범한' 삶을 고대하고 있습니다. 부디 성공적으로 수술을 마치고 제2의 인생을 신나게 살길 바랍니다. 응원해요, 리비!

소스:

Dailymail 

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