희귀 피부병에 걸린 소년, 강렬한 삶의 의지로 감동을 전하다

주의: 이 기사에는 다소 혐오감을 주는 이미지가 포함되어 있습니다. 

캐나다에 사는 15살의 조나단(Jonathan Pitre)는 주변에서 흔히 볼 수 있는 십 대들과 다르다. 지역 병동에서 "나비 소년"이라고 불리는 조나다나. 사랑스러운 별명 같지만, 사실 조나단의 운명은 잔인하기 그지없다.  

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소년은 평생을 수포성 표피박리증(epidermolysis bullosa)이라고 불리는 희귀 질병과 싸워왔다. 이 병은 피부를 약하게 만들어 마치 나비의 날개처럼 쉽게 벗겨지고 부스럼이 지는 피부병이다. 더욱이 조나단의 경우 그 상태가 심각해 조금만 움직여도 피부가 금방 벗겨지곤 했다. 온몸이 물집으로 뒤덮였고 물집이 터질 때마다 겉 표면의 피부가 벗겨져 나갔다. 

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먹는 것조차 쉽지 않았고, 음식을 삼킬 때마다 식도가 아파왔다. 아이의 삶은 고통의 연속이었다. 

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이 십 대 소년은 하키에 열광했고, 수없이 노력했지만 스포츠 활동은 조나단의 신체에 무리였다. 경기 후 입은 상처만 치료하는데 수일이 걸렸다. 아이의 건강을 생각했을 때, 가치가 없는 일이었다. 

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목욕 시간은 그야말로 최악이었다. 조나단의 엄마, 티나(Tina)가 아이의 몸을 욕조에 담근 뒤, 아들의 몸에 붙은 붕대들을 하나씩 벗겨내야 했다. 이는 조나단에게나 티나에게는 매주 겪어야 하는 힘겨운 시간이었다. 수십 번을 반복했지만, 이 잔인한 행위에 익숙해질 수가 없었다. 아이는 고통에 몸부림치며 울었고, 그럼에도 불구하고 티나는 약해지는 마음을 다 잡고 붕대를 벗겨냈다.

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"조나단이 늘 제발 그만하라고 애걸하며 울어요. 하지만 전 그럴 수 없죠..." 눈가에 눈물이 가득 고인 채 티나는 말했다.

물론 조나단은 엄마를 이해한다. "절대로 쉬운 일이 아니죠. 이 이야기를 들으면 사람들은 이해한다는 듯 고개를 끄덕이지만, 실제 겪어보면 상상도 못 한 일들이 많죠."

하지만 이 병으로 인해 아주 특별한 모자 관계를 유지하고 있는 두 사람. "우리는 한 팀이에요." 조나단을 말한다. 그가 욕조에서 나오면, 티나는 부풀고 갈라진 피부 상처에 새 붕대를 감아준다. 너무 아프지만, 조나단은 이를 꽉 물고 비명이 나오는 것을 참으려고 애쓴다. 결국 목욕에만 총 3시간이 걸린다.

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과거 4년 동안 조나단은 자신이 이 희귀 질병을 겪는 유일한 환자라고만 생각했다. 하지만 2012년 열린 컨벤션에서 조나단은 같은 질병으로 고생하고 있는 다른 "나비 친구들"을 만날 수 있었다.

"저 말고는 없다고 생각했어요. 하지만, 이젠 혼자가 아니란 것을 잘 알죠." 소년은 당시를 회상하며 말했다. 이 사실에 크게 감명을 받은 조나단은  자신과 같은 병을 앓고 있는 다른 환자들을 돕겠다고 나섰다. 아이는 공개석상에 나서 질병에 대해 설명한 뒤 모금 활동을 벌였다. 약 1억 1천여만 원이라는 큰 금액이 모였다. 조나단은 병에 대한 인식을 높이는 것이 자신의 목표라고 한다. 

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이 병이 자신의 삶을 망치게끔 두지 않겠다고 마음을 굳게 먹은 조나단. 실제 병원에서는 조나단의 예상 수명이 30년밖에 되지 않을 것이라고 말했다. 물론, 아이도 이 사실을 누구보다 잘 알고 있었죠. "전 이미 제 인생의 반을 산 것이나 마찬가지예요. 그래서 더 열심히 최선을 다해 살 거예요."

2014년 11월, 조나단은 자신이 가장 좋아하는 하키팀, 오타와 세네이터의 선수들까지 만났다. 팀의 주장 에릭(Eric Karlsson)은 소년의 용기와 남다른 삶의 의지에 크게 감명받았다. 그는 "조나단을 만질 수는 없지만, 그렇다고 해서 아이가 남들과 다른 것은 하나도 없어요."라고 전했다. 

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아이는 자신의 여동생 나오미(Noémie)를 비롯해 주변 사람들에게 큰 영감을 주었다. 조나단은 낙담하기보단, 더 나아질 수 있을 것이란 희망을 안고 계속해서 치료를 열심히 받았다. 2016년 말, 골수 이식 수술을 받고자 모든 방사선 및 화학 치료를 중단한 조나단. 기증자는 엄마, 티나였다.

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어려운 수술이었다. 먼저 의사는 티나의 엉덩이에 두 개의 구멍을 뚫은 뒤, 골수를 채취했다. 그리고 이를 조나단의 혈액에 주입했다.

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의사에 따르면, 조나단의 신체가 티나의 골수를 제대로 받아들일지 여전히 경과를 지켜봐야 한다. 일정 시간이 지난 뒤 거부 반응이 없다면, 조나단의 상태는 크게 호전될 것이다.

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조나단의 일상을 담은 아래의 영상을 확인해 보자. 

우리에게 많은 의미를 안겨주는 조나단의 삶. 매일 전쟁 같은 일상 속에서도 소년은 용기와 삶의 의지를 잃지 않고 오히려 주변 사람들에게 희망을 전하고 있다. 물론 조나단의 곁에는 늘 엄마 티나가 있었다. 두 사람 사이에 강하게 이어진 유대의 끈은 우리 안에 자리 잡은 강력한 사랑의 힘을 보여준다. 

조나단의 희망찬 미래를 기원하며, 감동을 전하는 이 이야기를 주위 친구들에게도 들려주자.

소스:

Sfglobe

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