근육이 뼈로 변하는 희귀병에 걸린 여성

미국 코네티컷에 사는 자스민(Jasmin Floyd)은 태어날 때부터 엄지발가락에 작은 혹을 가지고 있었다. 아이는 무럭무럭 자라 5살이 되었고, 어느 날, 집에서 곤히 자고 있던 소녀는 목에 극심한 통증을 느끼며 깨어났다. 당시 자스민의 부모는 잠을 잘못 자서 그런 것이라고만 생각했다. 하지만, 금세 사라질 것이라고 생각했던 목의 통증은 계속 악화되었고, 자스민의 목은 딱딱히 굳어져 갔다. 하지만, 이는 앞으로 다가올 모든 악몽의 시작에 불과했는데...

오늘날 23살이 된 자스민은 매일 아침 눈을 뜰 때마다 신체의 새로운 근육이 딱딱하게 굳어 있는 것을 발견하곤 한다. 스스로의 몸에 갇힌 그녀는, 매일 조금씩 움직이기가 점점 더 힘들어지고 있다. 그녀의 병명은 '진행성 골화성 섬유이형성증(Fibrodysplasia ossificans progressiva)'으로, 이 병에 걸리면 근육이나 힘줄, 인대가 뼈로 변한다.

자스민의 목, 어깨, 팔꿈치, 그리고 엉덩이는 이미 (그녀가 붙인 명칭에 따르면) "두 번째 뼈"로 변했다. 그리고 지난달, 턱의 변형이 시작되었다. 아직까진 입을 약간은 벌릴 수 있다고 말하는 자스민. "이 병으로 인해 제 삶의 많은 것이 바뀌었어요. 식습관은 물론이거니와 이를 닦는 것이나 오래 말하는 것조차 이젠 쉽게 할 수 없죠." 이 병에 걸린 환자의 뼈는 아래 사진과 같은 모습이라고 한다.

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이러한 질병에도 불구하고, 자스민은 긍정적인 삶의 태도와 용기를 잃지 않는다. 그녀는 여행을 다니고, 콘서트에 가며, 다양한 사람을 만나며, 늘 새로운 경험을 하고자 노력한다.

그녀의 가족은 자스민이 혼자서 생활하는데 조금이라도 불편함을 덜어주고자 '특수 빗'과 같은 여러 특별 "장치"들을 고안해냈다.  그녀는 말한다. "가능하면 혼자서 모든 일을 하려고 해요. 하지만, 모든 신체 부위를 움직이는 것이 사실 쉽지 않죠. 예를 들면 제 팔은 이마까지 밖에 닿지 않아요."

한 가지 확실한 것은 어느 순간이 되면, 자스민은 신체의 모든 부위를 움직이지 못하게 될 것이라는 사실이다. 그녀의 병은 몸이 완전히 굳을 때까지 계속된다. 이를 멈출 방법은 없다. 이 병에 걸린 환자는 작은 움직임에도 극심한 고통을 느끼며, 몸을 움직일수록 석화는 더욱 빠르게 진행된다. 안타깝게도 지금까지 마땅한 치료법이 개발되지 않은 상태다.

지금 자스민이 할 수 있는 것이라곤, 조금이라도 고통을 덜기 위해 약을 복용하는 것뿐이다.

"제 병을 두려워하지 않는 것이 가장 힘들어요. 다음에 또 어떤 일이 제 몸에 일어날지 짐작조차 할 수 없거든요. 설령 무슨 일이 일어나도 당황하지 않도록, 늘 대비하는 자세가 필요해요. 그러면 여기에 맞춰 제 일상생활을 새롭게 계속 이어나갈 수 있거든요." 자스민은 말한다.

그녀의 블로그, 하나의 영혼, 두 개의 뼈(One Spirit, Two Skeletons)에서 자스민은 자신의 생각과 이 모든 경험에서 깨달은 삶의 지혜들을 글로 써서 올린다. 물론, 병의 진행 상황에 대해서도 공유한다. 블로그에 그녀는 이렇게 적었다. "저를 아는 모든 사람들은 제가 쉽게 포기하지 않을 것이란 걸 잘 알고 있어요. 전 의지가 강하고, 끈질기며, 늘 긍정적이죠. 어떤 상황이 닥쳐도 전 밝은 면을 볼 줄 아는 사람이랍니다."

같은 병을 앓고 있는 환자들 뿐만 아니라, 극복하기 힘든 장애를 가진 사람들, 그리고 일반 사람들에게도 희망의 아이콘이 되어주는 자스민. 씩씩한 그녀처럼, 가지지 못한 것을 슬퍼하기보단 지금 가지고 있는 것에 감사하며 보다 긍정적인 자세로 삶을 살아가는 것은 어떨까.

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