왜소증으로 진단받고 죽을 고비를 세 번이나 넘긴 아기

호주 시드니에 사는 23세 제이미 젱킨스(Jaime Jenkins)와 남자친구 제이콥 랭(Jakob Lang)은 태어날 첫 아이를 고대하고 있었다. 그런데, 임신 12주차에 촬영된 초음파 사진에서 불길한 징조가 발견되었다. 미래를 약속한 젊은 예비부모는 몇 주를 두려움에 떨며 정확한 진단을 기다렸다. 그러나 시간이 흘러도 뱃속 딸의 병명은 밝혀지지 않았다.

출산을 몇 주 앞두고서야 의료진은 제이미에게 받아들이기 힘든 소식을 알렸다. 임신 기간 태아의 폐 조직이 전혀 발달하지 않았기에 임신 중절 수술을 권유한 것이다. 젊은 엄마는 당시의 아찔했던 기억을 회상했다.

"아이의 힘찬 발길질이 느껴지고, 이미 작명까지 다 했는데 그렇게 쉽게 떠나보낼 수 없었어요. 적어도 살 기회는 주고 싶었죠."

딸 헬레나(Helena)가 세상에 나왔을 때, 부모는 어렵게 만난 아이와 곧바로 이별을 준비해야 했다. 의료진은 신생아의 생존 가능성을 0%로 보았다. 희망이 보이지 않는 상황에서, 헬레나는 모두의 예상을 뒤엎고 보란 듯이 강해져 갔다. 굳세게 살아남은 아기는 가족뿐만 아니라 의료진까지 놀라게 했다. 태어난 지 6주가 지나서야 부모는 딸의 정확한 병명을 알 수 있었다. 매우 보기 드문 형태의 왜소증이었다.

총 세 번의 죽을 고비를 넘긴 헬레나. 아기는 태어나고 첫 3개월을 병원에서 보내며 끝도 없이 이어지는 수술을 견뎌야 했다. 아기가 생존을 위한 사투를 벌이는 동안, 부모는 아픈 딸을 보살피는 법을 배워나갔다. 헬레를 키우는 데 있어 실로 많은 시간과 주의, 관련 지식이 필요했다.

한편, 젊은 부모는 둘 다 180cm가 넘는 장신임에도 불구하고, 각각 드문 형태의 왜소증 유전자를 보유하고 있다는 사실을 알게 됐다. 그들은 애정을 듬뿍 담아 귀여운 딸을 '엄지공주''라 불렀다. 헬레나와 같은 장애를 가진 아이를 출산할 확률은 1/3. 둘째를 가질 계획은 아직 결정되지 않았다.

부모는 어린 딸이 끝도 없는 고된 검사를 견뎌내는 동안, 분위기를 달리하여 행복감을 느끼도록 자주 요정이나 공주 옷을 입힌다. 헬레나는 사진 찍힐 때마다 돋보이는 환한 미소로 시선을 끌었으며, 정식 모델로 채택되어 특별 제작된 맞춤복을 입기도 했다. 최근 첫 돌을 맞이한 당차고 밝은 헬레나.

헬레나의 부모는 딸에 관한 이야기 및 그간 겪어온 험난한 여정을 페이스북 페이지에 공유했다. 공유의 목적은 한 가지라고 제이미는 말한다.

"헬레나는 벌써 우리를 여러 가지로 놀라게 했어요. 살아있는 기적과 같은 우리 딸의 이야기가 같은 상황에 있는 부모님들에게 힘이 되길 바랍니다."

헬레나는 지금도 꾸준히 한 달에 두 번씩 검진차 병원을 방문한다. 부모는 그 힘든 시간을 제외하고는 아이가 최대한 즐겁고 신나게 살기를 바란다. 태어나자마자 생존을 위해 용감히 싸운 헬레나가 부디 앞으로도 건강하고 밝은 아이로 성장하기를. 보는 이로 하여금 한눈에 사랑에 빠지게 하는, 눈부신 미소를 가진 헬레나의 성장을 모두가 응원하며 지켜볼 것이다.

Comments

다음 이야기