시한부 손녀의 병상을 지키는 할아버지의 사진

사랑하는 사람과 작별 인사를 나누는 건 결코 쉬운 일이 아닙니다. 자신의 힘으로는 어찌할 도리가 없는 중병에 걸렸다면 더더욱 그렇습니다.

아버지와 사이가 돈독했던 앨리(Ally Parker)는, 그가 루게릭병(Amyotrophic Lateral Sclerosis)이라는 소식을 듣고 눈앞이 캄캄해졌습니다. 만에 하나, 당신 손녀가 자라는 것도 다 보지 못하고 세상을 떠날지도 모른다는 가정은 그녀를 몹시도 괴롭혔습니다. 앨리의 상상은 불행히도 작년 12월에 현실로 다가왔습니다.

앨리의 4살 딸 브레이린(Braylynn)은 계속 고통을 호소했고, 걱정된 엄마는 딸을 데리고 병원을 찾았습니다. 이어 청천벽력같은 의사의 소견이 떨어졌습니다. 브레이린은 산재성 내재성 뇌교종을 앓고 있었습니다. 주로 어린아이들에게 발생하며, 생존율이 10%밖에 되지 않는 치명적인 병이었습니다.

딸이 중병에 걸렸다는 진단만으로도 충격인데, 별다른 치료법도 없다고 고개를 젓는 의사의 말은 그녀를 완전히 무너뜨렸습니다. 여기까지 진행된 종양의 경우 어찌할 방도가 없다고 병원은 설명했습니다. 병마로 아버지와 딸, 두 사람을 잃게 되었지만, 그녀가 할 수 있는 일은 아무것도 없었습니다.

이 끔찍한 상황을 극복하고 사람들의 관심을 촉구하기 위해, 앨리는 친구와 가족이 볼 수 있는 페이스북 페이지를 열어 앨리의 근황을 실시간으로 업데이트했습니다.

“며칠 뒤에는 우리 사랑스러운 아이를 땅에 묻어야 할지도 모릅니다. 그리고 몇 달 뒤, 심지어 몇 주 뒤에는 우리 아빠를 묻어야 할지도 몰라요.”라고 앨리는 페이지에 솔직한 심정 글을 올렸습니다.

앨리는 글과 함께 침대에 누운 손녀의 곁에 앉아있는 아버지의 사진을 올렸습니다. 아버지의 야윈 두 뺨에 눈물이 흘러내리는 장면이 담긴 사진. 아버지는 손녀의 불행에 안타까워하고 있었습니다. 사진은 앨리의 아버지가 느끼는 심적 고통과 절망뿐만 아니라, 앨리의 생각과 비애도 보여줍니다. 아마 할아버지와 손녀가 같이 찍은 마지막 사진이 되겠죠.

지난 16일, 앨리는 페이스북 페이지에 딸 브레이린이 결국 세상을 떠났다는 슬픈 소식을 올렸습니다.

“병과 열심히 싸워준 귀여운 공주 브레이린은, 오늘 반짝거리는 분홍색 천사 날개를 달고 하늘나라로 떠났습니다. 브레이린은 무척 용감한 전사였고, 우리는 절대 아이를 잊지 못할 겁니다.”

비록 브레이린을 살릴 순 없었지만, 앨리의 가족은 브레이린과 같은 뇌종양 말기 환자와 그 가족을 돕고자 합니다. 앨리의 동생은 브레이린에게 들어간 엄청난 치료비와 산재성 내재성 뇌교종 연구비 모금을 위한 온라인 캠페인을 진행하고 있습니다. “산재성 내재성 뇌교종이라는 병이 더는 아이들의 목숨을 앗아가는 일이 없어야 합니다.”라고 앨리의 동생은 설명했습니다.

젊은 엄마가 겪었을 마음의 고통은 상상도 할 수 없을 만큼 컸을 겁니다. 남은 유족에게도 적절한 지원이 이루어지길 바랍니다. 하지만 강인한 그녀가 보여준 노력은 비슷한 처지에 놓인 많은 사람에게 희망을 주었습니다. 앞으로도 힘내요, 앨리!

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