매일 밤 90분밖에 잘 수 없는 희소병에 걸린 소녀

캐나다 온타리오에 사는 로빈(Robin Audette)과 커크(Kirk Hisko)는 딸 에버(Ever Hisko)가 태어났을 때 얼마나 기뻐했는지 모릅니다. 이토록 귀여운 생명체가 세상에 존재한다니, 믿기지 않았습니다. 부모의 자랑이었던 아기는 이때까지만 해도 건강해 보였습니다.

Youtube/Hisko Family Fun

그런데 시간이 지나면서 에버의 성장 속도가 또래보다 뒤처져, 걱정된 부모는 검사를 받으러 갔습니다. 검사 결과, 에버가 엔젤만 증후군(Angelman Syndrome, 일명 행복한 꼭두각시 증후군)을 앓고 있다는 게 밝혀졌습니다. 유전자 결함으로 인해 발생하는 이 병에 걸리면 느닷없이 자주 터지는 웃음, 운동 장애, 균형 장애, 그리고 언어 장애 등의 증상이 나타납니다.

로빈과 커크는 딸을 돌보면서 또다른 증상을 발견했습니다. 엔젤만 증후군 환자들은 수면 조절 호르몬이 부족해 깊이 잠들지 못합니다.

Facebook/Kirk Hisko

에버도 예외는 아니었습니다. 이제 3살이 된 아기는 한 번 눈을 붙이면 겨우 1시간 정도밖에 못 잤습니다! 에버의 엄마가 다음과 같이 말했습니다.

"만약 아이가 하루에 4~6시간이나 잔다면, 나름대로 선방한 겁니다. 1시간 반 자고 일어났다가, 다시 잠을 청하는 밤이 많았습니다. 이젠 우리도 익숙해졌어요. 인간은 잠 없이는 살 수 없지만, 우리 딸은 아니에요. 충분한 수면을 취하지 않고도 멀쩡히 일상생활도 하고 얼굴에 한가득 웃음꽃을 피우는 아이를 보고 있자면, 참 놀라워요."

Facebook/Kirk Hisko

다행히 로빈과 커크 둘 다 근무시간이 자유로워 아이가 잠든 동안에 조금씩 일하고 있습니다. 밤에도 활발한 딸을 부모는 번갈아 가면서 돌보고 있습니다. 에버는 말을 제대로 할 수는 없지만, 사진을 가리키면서 부모에게 의사표현을 한다고 합니다. 피로해서 눈 밑에 칙칙한 다크서클이 생기곤 하지만, 부모는 아이와 함께하는 일상이 즐겁기만 합니다.

Facebook/Robin Audette Hisko

"에버를 만난 사람들은 한 사람도 빠짐없이 아이를 예뻐해 줍니다. 우리 딸은 따사로운 햇살같은 아이입니다. 신나게 뛰어다니는 모습을 보면 저까지 웃게 됩니다. 에버는 어떤 일에도 울상을 짓지 않고, 절대로 포기하지도 않아요."

아빠 로빈이 말했습니다.

로빈과 커크는 귀염둥이 딸을 세상 무엇과도 바꿀 수 없다고 합니다.

"앞으로 어떤 일이 닥친대도, 우리는 딸의 곁에 남아있을 겁니다. 최대한 많은 걸 가르치려고 노력할 거예요. 어떤 상황에서도 우리만큼은 긍정적으로 생각할 겁니다. 아이가 늘 행복한 덕에 우리의 얼굴에도 웃음이 떠나질 않습니다. 에버는 우리 부부의 천사예요."

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