희소병 앓는 아이를 키우며 험난한 시련과 맞서 싸우는 러시아의 한 부부

헬레나(Helena)와 유리(Yuri)는 학창 시절부터 줄곧 함께해온 커플이다. 일찌감치 결혼해 수년에 걸쳐 눈에 넣어도 안 아플 토끼 같은 세 자녀를 낳은 다정한 부부. 그런데 예기치 못한 깜짝 소식이 전해지면서 인생이 전혀 다른 방향으로 흘러가게 되었다. 42세의 헬레나가 (이미 손주를 본 상황) 넷째를 임신한 것이다.

Youtube/Первый канал

지난 18년간 넷째를 갖기 위해 부단히도 노력했기에, 이번 임신 소식은 그야말로 경사 중의 경사가 아닐 수 없었다. 임신은 별 탈 없이 순조롭게 진행되었고 정기 검사에서 발견된 문제점도 일절 없었다. 단지, 아기가 한 달 일찍 세상에 나왔을 뿐. 

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지금껏 가슴속 깊이 품었던 기대와 바람과는 달리, 넷째 다리나(Darina)의 출산일은 헬레나의 인생에 있어 잊히지 않는 악몽으로 남게 되었다. 다리나가 세상 빛을 본 순간, 분만실에 있던 의료진은 할 말을 잃고 잠잠해졌다. 그들은 신생아를 산모의 품에 안겨주는 대신, 말 없이 데리고 나가 버렸다. 분만을 마친 헬레나는 얼마 안 가 정신을 차렸고, 간호사에게 아기를 보고 싶다고 청했다. 두 눈을 질끈 감은 간호사는 마른침을 삼키며 헬레나에게 물었다. "각오 단단히 하셨죠?" 

미숙아로 태어나 쇠약한 상태의 다리나는 오직 인큐베이터 안에서만 숨 쉴 수 있었다. 어린 딸과 처음 만나, 여린 몸에서 머리로, 머리에서 얼굴로 천천히 시선을 옮기던 그녀는 충격을 받은 나머지 그만 의식을 잃고 쓰러졌다.

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쇼크 상태에 빠진 헬레나는 소생실로 옮겨져 겨우 의식을 회복했다. 갓 낳은 딸아이의 모습은 그녀를 공포에 떨게 했다. 이후 의사로부터 다리나가 선천성 희귀병인 네이거 증후군에 걸렸다는 사실을 알게 된 헬레나. 이 병에 걸리면, 얼굴이 마치 왜곡된 마스크를 쓴 것처럼 보이게 된다. 약하디 약한 다리나의 현재 상태로 보아, 과연 아이가 앞으로 몇 주나 버틸 수 있을지 확언할 수 없는 상황이기도 했다.

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의료진은 충격에 휩싸인 헬레나에게 다리나를 병원에 남겨두고 가라고 조언했다. 추후 양육 기관에 보내겠다는 말과 함께. 그때, 출산을 마친 아내와 딸을 보러 남편 유리가 병실에 들어섰다. 모두의 예상을 깨고, 딸의 얼굴을 본 남편은 활짝 웃으며 말했다. "사랑스러운 공주님이네!" 유리는 딸을 품에 안아들고 사랑 넘치는 뽀뽀를 퍼부었다. 얼마 안 가, 다리나는 부모의 품에 안겨 퇴원하게 되었다.

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다리나를 극구 키우겠다는 부부의 결정을 오롯이 이해하는 가족이나 친구는 단 한 명도 없었다.

"정상으로 살 수 없을 텐데. 곧 죽을 거라고. 너희들 인생까지 망칠 거야!"

부부는 그러나 그 어떤 쓴소리에도 귀 기울이지 않았고, 아예 다른 도시로 이사를 결정했다. 부부에겐 늘 힘이 되어주고 응원하는 세 명의 든든한 자녀가 있었고, 손주들 또한 어린 다리나와 즐겁게 놀아주었다. 

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의사들의 초기 소견과 다르게, 다리나는 무럭무럭 자라났다. 천성이 밝고 따뜻한 다리나는 만화영화 보는 걸 좋아하고 엄마, 아빠와 산책하기를 즐겼다. 이따금 다리나를 곁눈질하는 사람들이 있지만, 부부는 딸을 세상으로부터 꽁꽁 숨길 마음이 없다. 어떤 이들은 인상을 찌푸리며 딸 얼굴에 마스크를 씌우라는 말도 했지만, 그런 일이 있을 때마다 부부는 당당하게 말한다. "보기 싫으면, 고개를 돌리세요. 우리가 보기엔 한없이 예쁜 딸이니까!"

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다리나가 세 살이 되면서, 부부는 모금 캠페인을 벌이기 시작했다. 딱딱한 음식을 씹어 먹고 말을 뗄 시기가 옴에 따라, 다리나는 태어날 때부터 없었던 입술 재건 수술이 무엇보다 절실한 상황. 이미 첫 수술을 성공적으로 마쳤기에, 앞으로 이어질 연이은 수술에도 긍정적인 결과를 기대할 수 있을 것이다. 적어도 헬레나와 유리는 그렇게 믿고 있다.

다리나의 사연은 러시아 전역으로 퍼져나가 TV로 방영되기도 했다. 아래 영상에서 다리나의 현재 모습을 볼 수 있다. 

사랑 넘치는 가족의 응원 속에 밝고 씩씩하게 자라난 다리나. 부디 이 용감한 아이가 쓰디쓴 세상을 경험하고 상처 입는 일이 없기만을 바란다. 앞으로도 건강하고 행복하기를, 그리고 재건 수술의 성공을 진심으로 기원한다! 

소스:

kp.ruYoutube

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