심각한 유전적 결함을 지니고 태어난 아기, 사랑하는 가족의 품 안에서 기적을 일으키다

미국 유타 주 테일러즈빌에 사는 브리엘레(Brielle Burr)는 이제 막 생후 6달에 접어들었다. 브리엘레의 부모는 아기를 위한 6개월 기념 축하 파티 준비에 한참이었다. 6개월 생일 파티? 고개를 갸우뚱하시는 분들이 있을 것이다. 그러나 여기엔 다 사연이 있다. 아기 브리엘레에겐 매일이, 그리고 매 순간이 '생존 전쟁'이기 때문이다. 이 6개월이란 시간은 브리엘레에게 큰 의미를 지녔고 부모는 이를 성대하게 축하하고 싶었다. 

출생 당일, 브리엘레의 엄마 캔디스(Candace)와 아빠 라이언(Ryan)에게 청천벽력과 같은 소식이 떨어졌다. 아기가 비에레 스티븐슨 증후군(Beare-Stevenson syndrome)이란 것이었다! 아기의 두개골이 태어나기도 전에 기형이 되는 유전적 결함 희귀 질환이었다. 이는 아기 뇌의 발달에도 영향을 미친다. 전 세계에 공식적으로 보고된 사례는 단 20건. 대부분의 아기들이 태어난 지 얼마 되지 않아 사망하기 때문에 알려진 발병 사례가 거의 없다고 볼 수 있다. 즉, 브리엘레의 질병은 굉장히 보기 드문 희귀병인 셈이다.

비극은 이게 끝이 아니었다. 의사는 캔디스와 라이언에게 아기가 1년을 넘지 못할 것이라고 전했다. 임신 당시 초음파 사진에서 보이는 브리엘레의 두개골은 아주 기형적인 모양을 띄고 있었고, 의사는 출생 후 수술을 하더라도 이를 보통의 아기들처럼 정상으로 되돌리기엔 어렵다고 말했다. 하지만 부모는 초음파만으로는 아기가 이러한 희귀병을 앓고 있다고 단언할 수 없다며 희망을 놓지 않았다.

그러나 출생 후, 브리엘레는 여러 해를 거뜬히 넘기며 기적을 일으켰다. 방실방실 웃는 아기는 누구보다 삶에 대한 의지가 강했고, 가족들 역시 극진한 사랑과 보살핌으로 아기를 돌봤다. 이 모든 것이 아무도 가능할 것이라고 생각하지 못한, 오늘날의 기적을 만든 것이다.  

"오랫동안 절대로 미래라는 걸 그려본 적이 없었어요." 캔디스는 말했다. 그녀는 당장이라도 아기가 자신의 곁을 떠날까 너무 두려웠다고 한다. 시간이 지나면서 세 자녀(브리엘레를 포함)의 엄마인 캔디스는 점점 일상으로 돌아왔다.

브리엘레가 앓고 있는 희귀병에 대한 사람들의 인식을 높이기 위해 가족들은 아기의 사진을 인터넷에 주기적으로 올린다. "이 힘든 여정을 시작했을 때, 비에레 스티븐슨 증후군에 대해 아는 사람은 아주 소수였어요." 캔디스는 말했다. 그렇기 때문에 이러한 병마와 싸우며 산다는 것이 어떤 것인지 사람들에게 널리 알리는 일이 매우 중요하다고 생각한다는 캔디스.

아직 아기지만, 브리엘레는 두 개 골에 가해지는 압력을 낮추기 위한 큰 수술을 여러 차례 거쳤다.

브리엘레는 매일을 호흡 장치와 영양 공급 장치에 의존해 살고 있다. 처음 3년 반 동안 아기는 한 마디도 할 수 없었다. 그러나 이젠 "엄마"나 "빠빠(아빠)" 등의 말을 배우기 시작했다고 한다.

캔디스는 "아기는 가족들이 하는 말들을 이해해요. 그저 병 때문에 말을 못 하는 것뿐이죠."라고 말했다. 

또한, 아빠 라이언은 이렇게 전했다. "브리엘레는 활기찬 아기예요. 우리를 얼마나 웃게 해주는데요. 말을 못 하더라도 제가 아는 사람들 중 가장 웃길걸요? 하하."

맏언니 카야(Kaya) 역시 어린 동생 브리엘레는 정성으로 돌본다. 캔디스와 라이언은 할로윈(미국 전역에서 매년 10월 31일 유령이나 괴물 분장을 하고 즐기는 축제) 때 딸들을 위해 옷을 세트로 맞췄고 함께 행사를 즐겼다.

부부는 웃으면서 말했다. "매일이 선물 같아요. 여기까지 올 줄은 몰랐죠... 하지만, 브리엘레를 보세요. 벌써 4살인걸요! 8살이 되고, 학교를 갈 수 있을지, 누가 또 알겠어요?" 

고개가 끄덕여지는 말이다. 부디 브리엘레와 가족 모두가 오랫동안 함께 행복하길 기원한다. 

이들의 행복을 바라는 마음을 담아, 이 기사를 널리 공유하자.

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