희귀 피부 질환을 가지고 태어난 아기, 수술에 성공하다!

주의: 이 기사에는 다소 혐오감을 주는 이미지가 포함되어 있습니다.

4년 전, 아기 딜란(Dylan Little)이 태어났을 때, 엄마 카라(Kara)를 비롯해 자리에 있던 모든 의료진이 깜짝 놀랐다. 딜란의 몸에 어두운 색깔을 띤 커다란 점이 나 있었던 것. 아기의 팔과 다리 역시 크고 작은 모반으로 뒤덮여 있었다. 신생아 중환자실에 입원한 딜란. 곧 그곳 의료진들은 아기가 선천적 거대 색소 모반(congenital melanocytic nevus)이라는 희귀 피부 질병에 걸렸다는 것을 알아냈다. 

"딜란이 태어났을 당시, 아기 몸의 80%가 모반으로 덮여있었어요. 피범벅인 등 전체가 까맸죠. 아기의 얼굴과 팔, 다리에도 점 투성이었어요." 엄마 카라는 말했습니다. 

Facebook/Dylan's Amazing Journey

이 병은 그 증세가 심각하지 않으면, 아주 작은 점이나 모반이 몸에 나타나는 것이 전부이다. 하지만, 딜란처럼, 신체의 80% 이상이 점으로 뒤덮일 정도로 심각한 사례는 신생아 500,000 명 중 1명 꼴이라고 한다.

카라와 아빠 니키(Nikki)는 아들을 보고, 상태가 악화돼 등 뒤에 난 큰 점이 피부암으로 발전될까 우려했다. 하지만, 이 점이 덮고 있는 피부 면적이 너무 넓어 수술로 점을 제거하는 일조차 어려웠다. 

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그러던 어느 날, 예상치 못한 한 줄기 희망의 빛이 딜란네 가족에게 찾아왔다. 가슴 수술의 경우처럼, 보형물을 딜란의 건강한 피부 부위 아래 삽입하는 방법이었다. 의사는 식염수와 함께 이 보형물을 삽입한 뒤, 3개월 동안 피부를 늘려갔다. 시간이 걸렸지만, 궁극적으로 점을 제거하기 위한 꼭 필요한 절차였다.

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보형물을 꺼낸 뒤, 의사는 등 뒤에 난 큰 점을 제거하는 데 성공했다. 물론, 늘어난 피부를 이용해 점이 사라진 부위를 채울 수 있었다. 

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동일한 방법으로 의사는 다른 부이의 점들을 제거했다. 6개월마다 수술대 위에 오르며, 그동안 무려 26차례나 이 과정을 반복한 딜란! 지금까지 몸을 덮고 있는 점의 반 이상이 제거됐다.

"가능한 많은 점들이 제거하고 모두 건강한 피부로 다시 태어났으면 좋겠어요. 이렇게 해서라도 피부암 발생 확률을 조금이라도 낮추고 싶을 뿐이죠. 저희는 아이가 행복한 삶을 오래 살 수 있도록 최선을 다할 거예요." 딜란의 부모는 말했다.

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또한 부모는 아이가 외모에 자신감을 가질 수 있도록 늘 노력하고 있다. 거리에서 딜란을 보고, 아직 아기지만 무례한 말들을 던지는 사람들이 있기 때문이다. 혹시라도 그런 사람들을 보면, 부모는 화를 내는 대신, 아이가 앓고 있는 희귀 피부 질환에 대한 설명이 적힌 작은 카드를 나눠준다고 한다. 

비록 4살이지만, 꿋꿋이 이 모든 과정을 견디고 있는 딜란이 정말 대단하네요! 헌신적인 가족의 사랑과 응원 아래, 앞으로는 건강하고 활기찬 삶을 살 수 있길 바랍니다. 

소스:

IJR, MirrorFacebook

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