아기의 안락사를 허락한 법원의 결정에 굴복하지 않은 커플

2016년 8월 4일, 영국 런던에 사는 코니(Connie Yates)는 아들 찰리를 출산했습니다. 찰리를 처음 품에 안아든 코니와 크리스 커플은 감격에 겨워했습니다. 모든 것이 그저 완벽해 보였죠. 하지만, 몇 주 뒤, 찰리의 건강이 급속도로 나빠졌습니다. 아기의 몸은 너무 약했고, 몸무게가 쑥쑥 빠지기 시작했습니다. 코니와 크리스는 큰 걱정에 휩싸였습니다.

이듬해 10월, 생후 8주 차에 접어든 찰리는 결국 흡인성 폐렴으로 병원에 입원했습니다. 머지않아, 의사들은 두 사람에게 충격적인 진단 결과를 전했습니다. 그들은 찰리가 미토콘드리아 DNA 고갈 증후군(mitochondrial DNA depletion syndrome)이라는 희귀병을 앓고 있다고 말했습니다. 이 병에 걸리면 심각한 뇌 손상, 갑작스러운 졸도, 근위축, 청력 상실, 호흡 곤란 등의 증상이 나타남과 동시에 신장과 간에도 치명적인 손상을 일으키는 유전적 질환입니다. 안타깝게도 아직까지 마땅한 치료법이 없다고 합니다. 코니와 크리스는 절망스러웠습니다.

극심한 뇌 손상으로 찰리의 상태는 아주 빠른 속도로 악화됐고, 아기는 호흡기에 의지한 채 바람 앞의 등불처럼 작은 생명을 힘겹게 이어갔습니다. 

슬프게도 찰리의 증상이 더 나아지리란 희망이 없다고 판단한 의사들은 매우 힘든 결정을 내려야 했습니다. 

결국, 크리스와 코니의 반대에도 불구하고, 오르몬드 병원은 찰리의 생명 유지 장치를 뗀 뒤 죽음을 기다리는 환자들이 있는 병동으로 옮길 수 있도록 법원 허가를 신청했습니다. 재판이 열렸고, 2017년 4월 11일, 판사는 찰리가 평화롭게 죽음을 맞이할 수 있도록 병원의 손을 들어주었습니다. 재판 결과를 믿을 수 없었던 코니와 크리스는 항소를 하고 싶었지만, 이를 위해선 적어도 3주를 기다려야 했습니다.

최종 재판 결과가 나오기 전, 코니는 다음과 같이 페이스북에 자신의 심정을 글로 올렸습니다. 

아기가 아파서 약을 찾았지만, 더 이상 약을 줘선 안된대요. 6개월 동안 아기를 살리려고 고군분투했지만, 이 모든 노력이 그저 단 하루 만에 한 사람에 의해서 헛수고가 될지도 모른대요... 2017년 4월 11일 화요일 오후 2시, 아기의 운명이 한순간에 결정됩니다... 저희가 가진 양육권도 법원의 결정 앞에선 휴지조각이 되겠죠.

물론, 제 아기가 8개월 된 다른 아기들과는 다를지 몰라도, 그들이 말하는 것처럼 그렇게 최악의 상황은 아닌데 말이죠. 비록 근력의 1-2%만 쓰는 것이 고작이지만, 손과 발을 꼼지락 거리고, 눈을 뜨고, 입을 오물거리는 것을 보면 그렇게 대견할 수가 없답니다. 재판에서 "더 이상 살아서 움직이는 것에 의미가 없다" "뇌 기능이 멈췄기 때문에 숨을 쉴 수 없다" "눈이 멀었다" "절대 깨어나지 못할 것이다" "극심한 고통에 시달리고 있다"와 같은 말을 들으면... 엄마로서 가슴이 무너져 내립니다. 그리고 이 모든 말들은 사실이 아니에요!!

아이가 깨어있는 1분 1초, 곁을 지킨 사람은 저입니다... 아기가 병원에 입원한 후로 약 3,000 시간 이상을 함께했어요. 엄마는 자기 자식을 세상 누구보다 제일 잘 아는 단 한 사람이에요. 아이가 기쁘거나 슬플 때도 단 번에 알아차릴 수 있죠. 저는 제 아기의 상태를 잘 알아요! 그렇지 않으면, 제가 무슨 희망을 가지고 지금까지 어떻게 버텨왔겠어요! 하늘에 대고 맹세할 수 있어요. "제 아기는 눈이 멀지 않았어요." "제 아기는 반응하고 있어요." "제 아기는 그렇게 아파하지 않아요."

제 아기의 삶이 순탄치는 않지만, 앞으로 더 나아질 이 '기회'가 필요해요." "제 아기는 죽음의 문턱 아래 고통받고 있지 않아요. 그렇지 않으면, 엄마인 제가 왜 여기서 이렇게 한 번만 기회를 달라고 애걸복걸하고 있겠어요." "제 아기가 앓고 있는 이 희귀병은 괜찮다고요!" "더 나아질 수 있어요. 그렇게 돼야만 하고요." "제발... 부모의 말에 귀를 기울여 주세요. 세상에 어느 부모가 자식을 고통받게 두겠어요." "우리 찰리는... 이 기회가 필요해요, 제발요."

찰리야, 우리는 네가 너무 자랑스러워. 네 옆에서 아무리 힘든 일이 닥쳐도 포기하지 않고 싸워준 이 엄마, 아빠를 너 역시 자랑스러워해주길. 인생에서 가장 힘든 순간들이었지만, 너를 곁에 두기 위해 이런 고통을 또 다시 겪어야 한다면 한치의 망설임도 없이 그러겠노라고 말할 거야.

왜냐하면, 이 모든 고통과 눈물과 바꿔서라도 너와 1초라도 더 함께 할 수 있다면, 충분히 그럴만한 가치가 있거든. 너는 영원한 엄마, 아빠의 아들이고, 우리는 영원한 너의 엄마, 아빠 란다. 너를 위해선 우리는 무슨 일이든지 할 수 있어! 돈과 여권도 있고, 약을 처방해주는 의사 선생님도 계시고... 지금 네게 필요한 건 이 단 한 번의 기회뿐이구나.

네가 희귀병에 걸렸다고 해서 우리는 쉽게 포기하지 않을거야. 네 잘못이 아니란다. 넌 절대로 우리 곁을 떠날 필요가 없어. 미안하구나, 아가야. 이런 일을 겪게 해서... 엄마가 네 대신 아팠으면 좋겠어... 너무 사랑해, 찰리야. 이 세상이 끝나는 그 순간까지 우리는 싸울 거고, 네 작고 따뜻한 손을 영원히 잡아줄 수 있도록 하늘에 기도할게.

저희를 응원해주시는 모든 분들께 감사 인사를 전합니다. 사람에 대한 믿음을 다시 가지게 되었어요... 재판 결과가 어떻게 나오든 여러분들이 보내주신 모든 사랑은 절대 잊지 않을 거예요. 그저 찰리가 이 단 한 번의 기회를 가질 수 있도록 다 함께 기도해 주세요! 

코니와 찰리는 희망을 포기하지 않았습니다. 안타깝게도 찰리가 입은 뇌 손상은 돌이킬 수 없지만, 그들은 찰리를 미국으로 데려가 목숨을 연장시킬 수 있는, 새로운 실험적 치료법을 시도해 볼 예정이라고 합니다. 두 사람은 인터넷 모금 운동을 통해 이미 약 18억이라는 큰 금액을 모았습니다. 만약 이 돈이 아들의 치료에 쓰이지 못하게 되면, 그들은 이 돈으로 찰리와 같은 희귀병을 앓고 있는 가족들을 돕는 재단을 설립할 예정이라고 합니다. 

정말 가슴이 아프네요. 코니와 크리스의 사례는 존엄하게 죽을 권리와 양육권 사이에서 누구의 편을 들어주는 것이 맞는지 뜨거운 논쟁을 불러일으켰습니다. 결과가 어떻게 나오든, 아들 찰리를 살리겠다는 두 사람의 의지는 실로 대단합니다. 비록 건강하게 태어나지는 못했지만, 분명한 것은 찰리는 엄마, 아빠의 사랑과 보살핌을 듬뿍 받고 있다는 것입니다. 부디 찰리가 두 사람 곁에서 오랫동안 건강하고 행복하길 바랍니다.

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