아기의 뇌가 돌출된 상태로 태어나다

뱃속의 아이가 태어나길 기다리는 것은 부부로서 누릴 수 있는 가장 큰 기쁨이다. 보스턴에 사는 더스틴(Dustin)과 시에라(Sierra Yoder) 부부 역시 둘째 아들이 태어나기를 손꼽아 기다리고 있었다.

Youtube/ Boston Children's Hospital

하지만 임신 5개월째가 되었을 때, 시에라는 충격적인 소식을 들어야 했다. 뱃속에 있는 아기가 뇌낭류(encephalocele)라는 병에 걸렸다는 것이다. 아기의 뇌가 두개골 밖으로 자라나와서 얇은 두피로 덮여있다는 뜻이었다. 시에라에게 헛된 희망을 주고 싶지 않았던 의사들은, 아기가 무사히 태어나더라도 출산 직후 곧바로 죽을지도 모른다는 사실을 미리 알려주었다.

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하지만 그녀의 둘째 아들이 세상에 태어났을 때, 여느 아기들처럼 크고 우렁찬 울음소리가 들렸다. 심지어 간호사들이 아이를 씻겨주지도 않았지만, 아이는 포기하지 않았다. 이 아기는 살고 싶었던 것이 분명하다! 시에라와 더스틴은 아기에게 벤틀리(Bentley)라는 이름을 지어줬다.

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위험한 고비는 넘겼지만, 의사들은 재차 아기가 오래 살지 못할 것이라며 부모에게 마음의 준비를 하라고 말했다. 하지만 이번에도 그들의 예측은 빗나갔다. 벤틀리는 시간이 흐르면서 오히려 건강해졌고, 삶에 대한 애착을 보였다. 물론 작은 충격에도 뇌손상을 입을 수 있었기 때문에 매일 생명의 위협을 받았던 것은 사실이다.

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부모들은 아들을 포기하지 않았고, 아들의 죽음을 준비하라는 말로 자신들을 낙심시키기보다 희망을 줄 수 있는 외과의사를 간절하게 찾아다녔다. 그리고 그들은 마침내 보스턴 아동병원의 성형외과 전문의 존(John Meara)을 만날 수 있었다.

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그는 벤틀리의 두개골 구조를 3D 입체모형으로 제작해서, 아기에게 적합한 수술 방법을 모색했다.

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그는 벤틀리의 두개골을 꽃잎이 열리는 방식으로 절개해서 돌출된 두뇌를 집어넣을 공간을 만들기로 했다. 이런 식의 수술은 병원 내에서 익숙하지 않은 방식이었을 뿐 아니라 아기에게도 상당한 위험이 따랐다. 하지만 부부는 지푸라기라도 붙잡고 싶었다.

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벤틀리가 7개월이 되었을 때, 아기는 마라의 의료팀이 기다리고 있는 수술실로 들어갔다. 아무 것도 장담할 수 없는 불확실한 상황. 시에라와 더스틴은 초조하게 기다렸다. 우리 아들이 과연 잘 이겨낼 수 있을까?

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최초로 시도되는 두개골 수술 방식이었지만, 의사들은 아기의 생명을 살리기 위해 5시간 동안 최선을 다했다. 10년 전이라면 결코 성공하지 못했겠지만, 의료 기술의 발전으로 마라는 수술에 도전할 수 있었다.  그리고, 기적이 일어났다. 벤틀리가 살아남은 것이다!

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벤틀리의 부모는 이 엄청난 행운을 믿을 수 없었다. 1년 전만 해도, 모든 의사들이 아기를 포기했다. 그러나 지금 벤틀리는 엄마 품에서 행복한 발차기를 하고 있다. 사실 두 사람조차 이 수술이 가능할 거라고 믿지 않았다.

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벤틀리에게 어떤 미래가 펼쳐질지는 사실 아무도 모른다. 최초의 의료 사례인 만큼, 이후 아기가 걸을 수 있을지 혹은 말을 할 수 있을지도 확실치 않다. 그러나 아들을 끝까지 포기하지 않았던 두 사람이 곁에 있는 한, 벤틀리는 언제까지나 세상에서 가장 든든한 지지를 받을 수 있다. 벤틀리의 이야기는 아래 영상에서도 확인할 수 있다.

아들을 살리기 위해 최선을 다한 시에라와 더스틴은 정말 훌륭한 부모입니다. 그들은 아들의 목숨을 위해 사자처럼 용맹하게 세상과 맞섰습니다. 한 가지 확실한 것은, 이들과 같은 사랑과 강인한 인내심만 있다면 가족으로서 넘지 못할 산은 없다는 사실입니다. 상상조차 어려운 역경을 이겨낸 이 용감한 가족에게 찬사를 보내주세요.

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