희귀 뇌종양에 걸린 소년, 가족과 함께 행복한 마지막 순간을 보내다

펜실베이니아 스프링게츠버리에 사는 9살 애이든(Ayden Zeigler-Kohler)은 아주 활기찬 소년이었다. 쉬도 때도 없이 달리고 뛰며, 축구와 같은 스포츠 활동을 즐겼다.

하지만 2016년 8월, 소년과 그 주변을 둘러싼 모든 것이 바뀌고 말았다. 축구 연습 도중, 에이단이 갑자기 쓰러진 것이다.

부모는 진단 결과를 초조하게 기다렸고, 병원에서는 에이단이 뇌진탕이라고만 했다. 하지만, 아이의 상태는 전혀 나아지지 않았다. 말도 더듬고 몸을 움직이는데도 어려움을 겪었다. 이러한 상황은 날이 갈수록 악화됐다. 정밀 검사 결과, 결국 의사는 청천벽력과 같은 소식을 전했다. 에이단이 암에 걸렸으며, 뇌에 무려 2개의 종양이 자라고 있다는 소식이었다. 

에이단의 병은 DIPG(diffuse intrinsic pontine glioma)라고 불리는 희귀한 뇌종양으로, 미국과 유럽 대륙을 합쳐 1년에 300명의 아이들에게만 발생하는 그런 희귀 질환이었다. 불행하게도, 이 병은 치료하기도 어려우며, 생명에도 치명적인 암이다. 향후 5년 간 생존율이 1%도 되지 않을 것이라고 예상되는, 아동에게서 발생하는 뇌종양 중에서도 매우 심각한 질병이다. 

수술로는 제거가 불가능하기 때문에, 의사들은 에이단에게 남은 시간이 길어봤자 1년이라고 예상했다.

에이단의 아빠, 빌(Bill Kohler)은 이라크 전쟁 참전 용사로 위생병으로 근무했다. 빌은 자신의 아들이 매일 조금씩 야위어 가는 모습을 무기력하게 지켜봐야만 했다. 혹시라도 치료법이 있는지 그는 다방면으로 자료를 구하고 연구를 했지만, 현대 의학으로는 뾰족한 방도가 없다는 늘 같은 대답을 들어야만 했다. 

치료법을 찾느라 사방팔방을 뛰어다니던 빌. 어느 날, 그는 아들과 함께 할 시간이 얼마 남지 않았다는 것을 깨달았다. 그 이후 조사 활동을 그만두고, 빌은 에이단과 가능한 많은 시간을 보내려고 노력했다. 함께 축구를 보러 가고, 숲 속에서 긴 산책을 하는 등 부자는 늘 함께였다.

결국 너무 약해진 에이단은 더는 자신이 좋아하는 활동들도 전혀 할 수 없게 되었다. 하지만, 에이단의 부모는 포기하지 않았다. 사회 활동가들의 도움으로 에이단은 가장 원하는 것이나 가장 하고 싶었던 활동들을 모두 적은 자신만의 '소원 책'을 만들었다. 그의 부모는 더 늦기 전에 이 책에 적힌 아들의 소원을 모두 들어주기 위해 최선을 다했다.

에이단은 자신의 책에 이렇게 썼다. "제가 너무 아파서 결국 죽는다면, 전 숲 속에 묻히고 싶어요."

소년은 용감히 싸웠지만, 건강은 급속도로 악화됐다. 곧 걷지도 스스로 먹지도 못했고, 결국 숨 쉬는 것 자체가 고통이 되었다. 그러자 에이단은 엄마 아빠를 보고, 부모가 자녀로부터 들을 수 있는 가장 잔인한 질문을 던졌다.

"내가 낫지 못하고 그냥 죽으면 어떡해?"

빌은 아들에게 말했다. "아들, 상황이 어떻게 되든 아빠는 늘 네 편이야. 완전히."

빌의 말은 남은 며칠 동안 어린 에이단은 큰 힘을 얻었다. 하지만, 결국 2017년 3월 22일, 첫 진단 후 8개월 만에, 이 용감한 소년은 부모님의 품에서 조용히 눈을 감았다. 

가족과 친구들은 에이단을 잃은 슬픔에 힘겨워했다. 하지만, 한 가지 위로가 되는 사실은, 남은 기간 동안, 빌이 한시도 아들 곁을 떠나지 않았으며, 그 사이 아이는 가족 및 친구들의 사랑을 충분히 느낄 수 있었다는 것이다. 

에이단을 가족의 품에서 앗아간 악성 희귀 종양 DIPG는 4살에서 11살 사이의 아이들에게서 가장 흔하게 나타난다. 이 질병을 진단받은 아이들의 대부분은 1년을 채 넘기지 못하고 사망한다. 매년 5월 17일은 DIPG 종양에 대한 인식을 높이고 이 무서운 질병에 대한 치료법의 연구 및 개발이 얼마나 중요한지 널리 알리는 날이다. 부디 하루빨리 치료법이 개발돼, 에이단의 가족이 겪은 슬픈 비극이 다른 누군가의 가족에게는 되풀이되지 않길 바란다.

소스:

Newsner, PennLive

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